\u00abNo cambia qui\u00e9n es tu hijo, la vida puede ser m\u00e1s dif\u00edcil que para algunos, pero es s\u00f3lo una hoja de ruta y proporciona un enorme sistema de apoyo para encontrar esa respuesta\u00bb.<\/em><\/p>\n Maravilloso. Ella los quiere y ellos la quieren a ella. La protegen y la cuidan, y ella se ilumina de felicidad cuando los ve llegar.<\/p>\n Acampar, cine, paseos, jugar al aire libre, senderismo, juegos de mesa<\/p>\n Gestionar los retos m\u00e9dicos cotidianos e intentar llevar una vida normal.<\/p>\n Siempre est\u00e1 tan contenta y es tan valiente. No importa qui\u00e9n seas o qu\u00e9 est\u00e9s haciendo, ella te buscar\u00e1 y te saludar\u00e1 o sonreir\u00e1 o querr\u00e1 jugar.<\/p>\n Faltan muchas cosas por investigar sobre el s\u00edndrome KBG y el gen ANKRD11. Las luchas a las que nos hemos enfrentado han sido m\u00e1s dif\u00edciles por lo desconocidos que eran muchos de sus problemas. Esperamos facilitar las cosas a las familias que vengan despu\u00e9s de nosotros<\/p>\n Nuestra hija est\u00e1 cambiando lo conocido y seguir\u00e1 ense\u00f1\u00e1ndonos a todos.<\/p>\n Todo. Mucho m\u00e1s de lo que ha dicho el asesoramiento gen\u00e9tico o la investigaci\u00f3n en l\u00ednea.<\/p>\n No cambia qui\u00e9n es tu hijo, la vida puede ser m\u00e1s dif\u00edcil que para algunos, pero es s\u00f3lo una hoja de ruta y proporciona un enorme sistema de apoyo para encontrar esa respuesta.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo podemos encontrar un tratamiento para reducir la gravedad de algunos de sus s\u00edntomas?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Brianna, madre de un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico ANKRD11 \u00abNo cambia qui\u00e9n es tu hijo, la vida puede ser m\u00e1s dif\u00edcil que para algunos, pero es s\u00f3lo una hoja de ruta y proporciona un enorme sistema de apoyo para encontrar esa respuesta\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18579"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18579"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18579\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18584,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18579\/revisions\/18584"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18579"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n