\u00abEspero que podamos concienciar m\u00e1s sobre esta enfermedad y encontrar ayuda y cura. Estoy deseando formar parte de este grupo y compartir\/aprender todo lo que pueda.\u00bb<\/em><\/p>\n Sus hermanos le adoran, pero tiene tendencia a meterse con el mediano, lo que provoca discusiones entre ellos.<\/p>\n Muchas salidas familiares. Este verano fueron a Disneyland por primera vez y les encant\u00f3. Halloween fest, acuario, festivales Dave and buster’s, parques y muchas otras aventuras familiares<\/p>\n Saber sacarle de sus crisis. Ayudarle a aprender y a relacionarse bien con los dem\u00e1s<\/p>\n Verle feliz<\/p>\n Poder entenderle mejor y ayudarle.<\/p>\n Acabamos de recibir el diagn\u00f3stico, pero esperamos obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta enfermedad escuchando la historia de otras familias y su conocimiento de esta enfermedad.<\/p>\n Creo que cuando soy amable y le hablo con suavidad durante sus crisis, parece que se calma. No siempre de inmediato, pero con el tiempo<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo puedo encontrar los mejores m\u00e9dicos para tratarlo? \u00bfC\u00f3mo puedo ayudarle y trabajar con \u00e9l? C\u00f3mo puedo aconsejar a otros que no entienden su comportamiento . \u00bfC\u00f3mo puedo saber si los medicamentos que le recetan los m\u00e9dicos le ayudar\u00e1n?<\/p>\n Cuando Anthony naci\u00f3, recibimos una carta del hospital en la que nos informaban de que no hab\u00eda superado la prueba de audici\u00f3n. Al final le pusieron 3 juegos de tubos antes de que un asistente m\u00e9dico se diera cuenta de que algo no iba bien en su o\u00eddo y nos enviara a un otorrinolaring\u00f3logo. Nos remitieron al Dr. Choo del hospital infantil de Cincinnati, quien nos inform\u00f3 de que 3 huesos no estaban conectados a la c\u00f3clea y que tendr\u00edan que operarnos. La primera no fue muy bien y acaba de tener la segunda no hace mucho y estamos esperando a que se disuelva el taponamiento para ver si puede o\u00edr. Le mantendremos informado. Sus test\u00edculos no cayeron al nacer y tuvieron que ser tratados quir\u00fargicamente. Tiene un impedimento del habla y va a terapia del habla en la escuela. Nos dimos cuenta de que su hermano, tres a\u00f1os menor que \u00e9l, pod\u00eda abrir las puertas antes que \u00e9l. Anthony no ten\u00eda fuerzas. A los 11 a\u00f1os le hicieron una gammagraf\u00eda \u00f3sea. Sus huesos eran del tama\u00f1o de un ni\u00f1o de siete a\u00f1os.Pasamos por pruebas gen\u00e9ticas y descartaron el S\u00edndrome de DiGeorge, el S\u00edndrome X y el S\u00edndrome de Asperger. Se nos estaba acabando la esperanza. El a\u00f1o pasado, el 21 de agosto de 2017 a los 13 a\u00f1os tuvo una convulsi\u00f3n de gran mal. Su neur\u00f3logo le hizo m\u00e1s pruebas gen\u00e9ticas y fue entonces cuando recibimos la noticia de que tiene el s\u00edndrome KBG. Espero que podamos concienciar m\u00e1s sobre esta enfermedad y encontrar ayuda y cura. Estoy deseando formar parte de este grupo y compartir\/aprender todo lo que pueda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Debbie, madre de Anthony, un chico de 14 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico ANKRD11 \u00abEspero que podamos concienciar m\u00e1s sobre esta enfermedad y encontrar ayuda y cura. Estoy deseando formar parte de este grupo y compartir\/aprender todo lo que pueda.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n