{"id":18576,"date":"2019-06-20T08:46:34","date_gmt":"2019-06-20T12:46:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-ross\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:41","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:41","slug":"la-historia-de-ross","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-ross\/","title":{"rendered":"La historia de Ross"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Russel, padre de Ross, un joven de 18 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CHD2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: left;\"><em>\u00bb Qui\u00e9rete por lo que eres\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Prefiere estar solo no interact\u00faa mucho con sus hermanos y hermanas.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Viajes a la playa, nadar, dar de comer a los patos, visitar el zoo, visitar las profundidades (es como un edificio muy grande con un mont\u00f3n de peceras enormes y diferentes).<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Que nuestro hijo no pueda llevar una vida normal por s\u00ed mismo, enamorarse y tener su propia familia me rompe el coraz\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Uno puede despertarse del peor humor del mundo, pero Ross siempre nos pone una sonrisa en la cara.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Me gustar\u00eda aprender m\u00e1s sobre CHD2 siempre supimos que no era s\u00f3lo autismo que ten\u00eda.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Todo esto es nuevo para nosotros y espero que podamos aprender m\u00e1s unos de otros.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Todav\u00eda nada, a Ross le han diagnosticado hoy CHD2 haciendo 1001 de gen\u00e9tica.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Vive la vida al m\u00e1ximo. Disfruta de la vida. Qui\u00e9rete por lo que eres.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfC\u00f3mo ha ocurrido esto? \u00bfTenemos alguna culpa?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Ross es un joven muy alegre pero le gusta su compa\u00f1\u00eda no le gusta mucho interactuar con los dem\u00e1s. Por alguna raz\u00f3n le gusta RIP sus camisetas constantemente y morder cremalleras y botones y tiende a golpearse en la cabeza con frecuencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Russel, padre de Ross, un joven de 18 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CHD2 \u00bb Qui\u00e9rete por lo que eres\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Prefiere estar solo no interact\u00faa mucho con sus hermanos y hermanas. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Viajes a la playa, nadar, dar de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18576"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18576"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18576\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18581,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18576\/revisions\/18581"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}