\u00abTodos estamos aqu\u00ed para ti. No est\u00e1s solo\u00bb.<\/em><\/p>\n Ella juega con ellos, pero mi hija es menos madura y m\u00e1s testaruda, lo que puede crear problemas.<\/p>\n Senderismo por los parques nacionales. acampada en autocaravana. Viajar (aunque puede ser dif\u00edcil con mi hijo).<\/p>\n Muchos tipos diferentes de m\u00e9dicos. Aparecen problemas m\u00e9dicos y no s\u00e9 si est\u00e1n relacionados con KBG o no. Por ejemplo, cada mes le duele la parte posterior de la rodilla. La llev\u00e9 a Urgencias porque lloraba mucho. Me han dicho que es un esguince despu\u00e9s de hacerme una radiograf\u00eda. Ahora, este mes, el dolor ha vuelto.<\/p>\n Es divertida. Dice las mejores cosas en un momento inesperado<\/p>\n Este s\u00edndrome es raro y quiero hacer todo lo que pueda para aumentar la informaci\u00f3n y el conocimiento de esta causa.<\/p>\n Informaci\u00f3n de primera mano<\/p>\n \u00a1Todo! Es tan agradable tener una p\u00e1gina de FB donde todos podemos compartir y aprender unos de otros.<\/p>\n Bienvenido al grupo de apoyo. Todos estamos aqu\u00ed para ayudarte. No est\u00e1s solo.<\/p>\n C\u00f3mo gestionar los distintos aspectos m\u00e9dicos y educativos. 1 m\u00e9dico para todos.<\/p>\n Gracias por formar parte de esta comunidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rhonda, madre de Amaya, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ANKRD11 \u00abTodos estamos aqu\u00ed para ti. No est\u00e1s solo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Ella juega con ellos, pero mi hija es menos madura y m\u00e1s testaruda, lo que puede crear problemas. \u00bfQu\u00e9 hace su familia […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18566"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18566"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18566\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18572,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18566\/revisions\/18572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n