\u00abRespira hondo, en este grupo tambi\u00e9n hay muchas habilidades diferentes, ahora mismo esto es un pelda\u00f1o de comprensi\u00f3n, un camino a seguir, un viaje en el que embarcarse\u00bb.<\/em><\/p>\n Mia adora a sus hermanos. Le gusta acurrucarse con ellos y que le lean a menudo. Le gusta ir en quad con nuestro hijo mayor.<\/p>\n Nos gusta ir de camping y nadar en la piscina (es un privilegio todo el a\u00f1o aqu\u00ed en el sur de Florida). Tambi\u00e9n nos encantan los musicales y las pel\u00edculas. LEGOLAND tampoco est\u00e1 tan mal.<\/p>\n Nuestro mayor reto ha sido intentar orientarnos. Entre las convulsiones y ahora los problemas con el tubo g\/IG. Ha sido un reto encontrar una nueva normalidad. Trabajamos en ello a diario y unos d\u00edas son mejores que otros, pero aprovechamos al m\u00e1ximo lo que podemos.<\/p>\n \u00a1Mia es divertid\u00edsima! Es curiosa y traviesa. Te mantendr\u00e1 en vilo de sol a sol, \u00a1y mucho m\u00e1s all\u00e1!<\/p>\n Me gustar\u00eda facilitar a otras familias no s\u00f3lo el acceso a las pruebas gen\u00e9ticas, sino tambi\u00e9n a la informaci\u00f3n y la comprensi\u00f3n de lo que estos cambios gen\u00e9ticos significan para usted y su familia. Ha sido un reto dif\u00edcil para nosotros. Tener respuestas pero no tener ni idea de lo que significan realmente las respuestas o incluso de ad\u00f3nde ir a partir de ese punto.<\/p>\n Que hay gradientes no verbales y que es un trabajo en curso.<\/p>\n Respira hondo, en este grupo tambi\u00e9n hay muchas capacidades diferentes, ahora mismo esto es un pelda\u00f1o de comprensi\u00f3n, un camino a seguir, un viaje en el que embarcarse.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 Mia se presenta tan diferente a la mayor\u00eda de los ni\u00f1os sobre los que estoy leyendo con SETBP1? \u00bfcu\u00e1l es la gran diferencia?<\/p>\n Gracias por compartir vuestras historias y vuestros miedos y retos. Me ha hecho sentir menos sola, m\u00e1s comprendida y me ha reconfortado mucho en algunos momentos muy oscuros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Miriam, madre de Mia, una ni\u00f1a de 7 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SETBP1 \u00abRespira hondo, en este grupo tambi\u00e9n hay muchas habilidades diferentes, ahora mismo esto es un pelda\u00f1o de comprensi\u00f3n, un camino a seguir, un viaje en el que embarcarse\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Mia adora […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18225,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18564"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18564"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18564\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18570,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18564\/revisions\/18570"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18225"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18564"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n