\u00abT\u00f3mate un d\u00eda a la vez, s\u00e9 proactivo con la terapia, puedes animar pero no puedes apresurar el progreso\u00bb.<\/em><\/p>\n Las hermanas mayores de Isla son cuidadoras, terapeutas y mantienen las cosas reales.<\/p>\n Damos paseos por el monte, vamos a la playa, al parque infantil, al centro comercial y a comer fuera.<\/p>\n Solemos llevar una vida separada con Isla y nuestras otras hijas. Estamos ah\u00ed para apoyar a nuestras hijas mayores con eventos deportivos, por ejemplo, pero Isla no podr\u00eda hacer frente a la mayor\u00eda de las actividades durante demasiado tiempo. No podemos ser tan espont\u00e1neos y siempre tenemos que estar preparados cuando salimos.<\/p>\n Su visi\u00f3n del mundo y su forma de expresarse nos hacen sonre\u00edr cada d\u00eda. Verla hacer cosas nuevas o participar en actividades que le resultan dif\u00edciles nos da mucha felicidad.<\/p>\n As\u00ed, otras familias en el futuro tendr\u00e1n m\u00e1s conocimientos y sabr\u00e1n qu\u00e9 terapias pueden ayudar.<\/p>\n El MBD5 es un cambio gen\u00e9tico descrito relativamente recientemente y existe una creciente comunidad de afectados. Nuestros hijos son todos diferentes pero comparten rasgos comunes debidos a la MBD5.<\/p>\n \u00a1TODO! M\u00e1s que cualquier especialista, m\u00e9dico, neur\u00f3logo.<\/p>\n Tome un d\u00eda a la vez, sea proactivo con la terapia, puede alentar pero no puede apresurar el progreso, \u00fanase a grupos de apoyo.<\/p>\n C\u00f3mo afecta al cerebro y terapias que le ayudar\u00e1n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sara, madre de Isla, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica MBD5 \u00abT\u00f3mate un d\u00eda a la vez, s\u00e9 proactivo con la terapia, puedes animar pero no puedes apresurar el progreso\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Las hermanas mayores de Isla son cuidadoras, terapeutas y mantienen las […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18556"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18556"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18556\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18562,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18556\/revisions\/18562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18556"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n