\u00abSer\u00e1 tan gratificante saber que tienes una tribu de otras familias que iluminar\u00e1n el viaje en el que est\u00e1s y conectar\u00e1n y empatizar\u00e1n de una manera que ninguna otra familia podr\u00eda jam\u00e1s\u00bb.<\/em><\/p>\n Shane, el hermano de Morgan, s\u00f3lo 14 meses m\u00e1s joven, super\u00f3 a su hermana en desarrollo con bastante rapidez. En muchos sentidos, esto le ha colocado en un papel m\u00e1s de hermano mayor de Morgan, que est\u00e1 afectado globalmente por una mutaci\u00f3n HNRNPH2. Le ayuda con sus cuidados y le anima a cumplir nuevos hitos, por peque\u00f1os que sean. Tienen gustos y aversiones muy diferentes, pero disfrutan de las noches de cine en casa y los s\u00e1bados por la ma\u00f1ana se acurrucan en la cama de pap\u00e1 y mam\u00e1.<\/p>\n A nuestra familia le gusta celebrar reuniones familiares y hacer peque\u00f1as excursiones de un d\u00eda. La mayor\u00eda de los viernes por la noche disfrutamos de una pel\u00edcula familiar en casa con palomitas; a veces elegimos una que ya conocemos y nos encanta, y otras veces una nueva. Parte de los fines de semana los pasan acompa\u00f1ando a los ni\u00f1os a musicoterapia, acuaterapia, f\u00fatbol y tenis. No hay fin de semana sin pasar tiempo con los abuelos.<\/p>\n Buscar las mejores terapias, tanto tradicionales como \u00abfuera de lo com\u00fan\u00bb, mientras hacemos malabarismos con trabajos a tiempo completo y tratamos de aprovechar los programas para los que cumplimos los requisitos dadas las necesidades de Morgan y cofundamos la organizaci\u00f3n YBRP es muy exigente. Es imposible sentirse realmente por delante en este juego. Siempre hay algo m\u00e1s que hacer. La vida alterna entre ser como un borr\u00f3n y sentirse como si estuvi\u00e9ramos en una cinta de correr, con bastante frecuencia. El trastorno gen\u00e9tico de Morgan ha alterado la visi\u00f3n que ten\u00edamos de ella y de toda nuestra familia. Hemos tenido que ajustar planes y expectativas que ten\u00edamos sobre nuestras vidas y eso es mucho m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que hacerlo. Hay una pena inevitable en ello, a pesar de la enorme felicidad que se encuentra en el m\u00e1s peque\u00f1o de los triunfos. Preocupa la salud de Morgan, dado lo poco que se sabe sobre la enfermedad. \u00bfPodr\u00eda haber algo que estemos pasando por alto inadvertidamente? La preocupaci\u00f3n por el futuro puede ser debilitante si lo permitimos. As\u00ed que hacemos lo que podemos para vivir el d\u00eda a d\u00eda. Sabemos que siempre haremos todo lo posible por Morgan, pase lo que pase. Tener dos hijos muy diferentes, uno que necesita que vayamos m\u00e1s despacio y seamos pacientes y otro que requiere mucha interacci\u00f3n y busca moverse y explorar, a veces significa que tenemos que dividirnos para satisfacer las necesidades de todos. Esta no es la forma en que siempre quisimos, pero hacemos los ajustes que tenemos que hacer, dada la situaci\u00f3n.<\/p>\n \u00a1Morgan brilla en nuestros ojos! Cuando escucha algunas de sus canciones favoritas y chilla de emoci\u00f3n, es dif\u00edcil no sonre\u00edr al verla tan feliz.<\/p>\n Queremos que Morgan viva su mejor vida. Debemos intentar eliminar todos los obst\u00e1culos que se interpongan. Compartir informaci\u00f3n, contar nuestra historia y participar en la investigaci\u00f3n es la mejor manera de ayudar a Morgan y a otras personas que comparten el trastorno HNRNPH2.<\/p>\n Queremos facilitarle toda la informaci\u00f3n que poseemos para que los investigadores puedan estudiarla y comprenderla, lo que creemos que conducir\u00e1 a terapias y, alg\u00fan d\u00eda, \u00a1a una cura!<\/p>\n Gracias a las conexiones que hemos establecido con otras familias afectadas por el mismo trastorno que Morgan, ahora estamos controlando muchas cuestiones relacionadas con la salud. Aunque esto puede asustar, tambi\u00e9n es una buena sensaci\u00f3n saber que podemos ser mucho m\u00e1s proactivos y responsables de su cuidado.<\/p>\n Por favor, mant\u00e9ngase en contacto con otras familias. Ser\u00e1 tan gratificante saber que tienes una tribu de otras familias que iluminar\u00e1n el viaje que est\u00e1s haciendo y conectar\u00e1n y empatizar\u00e1n de una manera que ninguna otra familia podr\u00eda jam\u00e1s.<\/p>\n Visite ybrp.org. Tu tribu HNRNPH2 te espera all\u00ed.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Trish, madre de Morgan, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica HNRNPH2 \u00abSer\u00e1 tan gratificante saber que tienes una tribu de otras familias que iluminar\u00e1n el viaje en el que est\u00e1s y conectar\u00e1n y empatizar\u00e1n de una manera que ninguna otra familia podr\u00eda jam\u00e1s\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18200,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18555"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18555"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18555\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18561,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18555\/revisions\/18561"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18200"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18555"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n