{"id":18554,"date":"2019-06-20T08:19:59","date_gmt":"2019-06-20T12:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/bcl11a\/bcl11a-relato-no-1\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:40","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:40","slug":"bcl11a-relato-no-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/bcl11a\/bcl11a-relato-no-1\/","title":{"rendered":"BCL11A Relato n\u00ba 1"},"content":{"rendered":"

Por: Nicole, madre de un ni\u00f1o de 14 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica BCL11A<\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Incre\u00edble. Son los mejores amigos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Viajar, apoyar los intereses de nuestros hijos en los deportes y la m\u00fasica.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

La inc\u00f3gnita de este diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

Su sarcasmo, ingenio y sentido del humor.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Obtener respuestas a las preguntas que todos nos hacemos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 significa este diagn\u00f3stico para mi hijo? No parece encajar en el t\u00edpico ni\u00f1o con esta condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n

Mi hijo tiene 14 a\u00f1os y le han dicho que es la excepci\u00f3n a esta condici\u00f3n gen\u00e9tica. No tiene discapacidad intelectual. Tiene glaucoma y una par\u00e1lisis cerebral muy leve. Sufre migra\u00f1as diarias, TDAH. Tiene tics cr\u00f3nicos de diverso tipo y alteraciones de la coordinaci\u00f3n de las extremidades superiores.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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