![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05065524\/Jasey.jpg-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abEs un alivio poder conectar con otros padres que entienden perfectamente tu situaci\u00f3n\u00bb.<\/em><\/p>\n En verano, pasamos mucho tiempo en la piscina.<\/p>\n Tenemos la suerte de contar con familiares que nos ayudan con ella cuando es necesario, pero nuestro mayor problema es el control de esf\u00ednteres. Parece como si estuvi\u00e9ramos constantemente dando un paso adelante y tres hacia atr\u00e1s.<\/p>\n Le encanta la gente. Se preocupa por los dem\u00e1s y siempre quiere que la gente sea feliz. Siempre est\u00e1 sonriendo. Su sonrisa es tan contagiosa. A todo el mundo le encanta estar cerca de ella y nos lo dicen todo el tiempo, no pueden explicarlo, pero ella simplemente me hace sonre\u00edr.<\/p>\n Cuando se diagnostic\u00f3 a Jasey, era la primera mujer del mundo, el tercer caso global del mundo y la primera persona en Estados Unidos. En pocos a\u00f1os, hemos crecido hasta 60 familias. Con un crecimiento tan r\u00e1pido, vamos a aumentar en n\u00famero r\u00e1pidamente. Sabemos que Dios tiene un prop\u00f3sito m\u00e1s grande para Jasey de lo que podr\u00edamos imaginar; pero si podemos ayudar a las familias a encontrar respuestas que han estado buscando, entonces siento que ella est\u00e1 viviendo ese prop\u00f3sito.<\/p>\n Ser lo m\u00e1s transparente posible sobre Jasey. Me encanta hablar de ella y estoy dispuesta a hacerlo cuando me lo piden.<\/p>\n El grupo de Facebook PACS1 y el encuentro han sido muy importantes para nuestra familia. Podemos plantear una pregunta y, o bien otra familia est\u00e1 pasando por lo mismo, o bien ya ha recorrido ese camino. Es un alivio poder conectar con otros padres que entienden perfectamente tu situaci\u00f3n.<\/p>\n Con\u00e9ctese con el grupo de Facebook de familias PACS1, asista al mayor n\u00famero posible de reuniones, y la intervenci\u00f3n y las terapias tempranas son fundamentales.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 futuro le espera?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: el padre de Jasey, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1 \u00abEs un alivio poder conectar con otros padres que entienden perfectamente tu situaci\u00f3n\u00bb. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? En verano, pasamos mucho tiempo en la piscina. H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia. Tenemos […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18197,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18552"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18552"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18552\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18558,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18552\/revisions\/18558"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18197"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n