{"id":18537,"date":"2019-06-06T10:27:46","date_gmt":"2019-06-06T14:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-jj\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:49","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:49","slug":"la-historia-de-jj","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-jj\/","title":{"rendered":"La historia de JJ"},"content":{"rendered":"

Por: Jeff, padre de JJ, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico CHAMP1<\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Son la mayor bendici\u00f3n de nuestras vidas<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Vamos a la piscina<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

Intentar equilibrar una vida \u00abnormal\u00bb y empujar a nuestro hijo a ser lo mejor que pueda.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

Le encanta estar con su madre y su padre todo el d\u00eda.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Esperanza de tratamiento o cura, una vida mejor para mi hijo<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

No lo s\u00e9 pero espero algo m\u00e1s que datos informativos, me gustar\u00eda ver algunas pruebas.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

Todo sobre la enfermedad porque hay poca o ninguna investigaci\u00f3n<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

Conf\u00eda en Dios y en su fuerza. ESTO ES DURO<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

\u00bfCu\u00e1ndo empezar\u00e1 a investigar las opciones de tratamiento?<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n

No dude en ponerse en contacto conmigo en cualquier momento. raisingachamp1@yahoo.com elevandoachamp.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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