\u00abMant\u00e9n una actitud positiva. No insistas en el hecho de que tu hijo tiene una enfermedad o un s\u00edndrome, tr\u00e1talo como a un individuo. A mucha gente no le gusta etiquetar a su hijo, pero a veces en estos tiempos es una ventaja en cuanto a los servicios y lo que se les ofrece\u00bb.<\/em><\/p>\n \u00a1Muy bien! Hay una diferencia de 15 a\u00f1os entre ambos.<\/p>\n Compras, juegos recreativos, pesca, carnavales, ferias, \u00a1explorar!<\/p>\n No poder dar a nuestra hija de 14 a\u00f1os la independencia que se merece y encontrarle amigos y aceptaci\u00f3n social.<\/p>\n Su aceptaci\u00f3n y comprensi\u00f3n de sus problemas y su paciencia con el m\u00e9dico. Su amor por los animales<\/p>\n Saber todo lo que pueda sobre el s\u00edndrome y prepararme para lo que me depare el futuro.<\/p>\n \u00a1No mucho! Cuando a mi hija le diagnosticaron el s\u00edndrome, ya hab\u00edamos tenido encuentros con casi todos los elementos o s\u00edntomas del s\u00edndrome en s\u00ed.<\/p>\n \u00a1Corre la voz! Cuanto m\u00e1s conozca una familia la historia de la gen\u00e9tica y de su familia, m\u00e1s preparada estar\u00e1 para lo que se le presente.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9? \u00bfTuvo algo que ver mi edad en el momento de la concepci\u00f3n o mi cuerpo durante el embarazo o cualquier otro factor que mi marido pudiera haber tenido o causado?<\/p>\n S\u00e9 positivo. No insista en el hecho de que su hijo tiene una enfermedad o un s\u00edndrome, tr\u00e1telo como un individuo. A mucha gente no le gusta etiquetar a su hijo, pero a veces en estos tiempos es una ventaja en cuanto a los servicios y lo que se les ofrece.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kimberly, madre de Kayla, una ni\u00f1a de 14 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ANKRD11 \u00abMant\u00e9n una actitud positiva. No insistas en el hecho de que tu hijo tiene una enfermedad o un s\u00edndrome, tr\u00e1talo como a un individuo. A mucha gente no le gusta etiquetar a su hijo, pero a veces en estos tiempos […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18531"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18531"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18531\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18535,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18531\/revisions\/18535"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18531"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n