\u00abIr paso a paso, investigar y prepararse para pedir ayuda\u00bb<\/em><\/p>\n Nataci\u00f3n, fiestas, excursiones y reuniones familiares.<\/p>\n La mala salud y la gesti\u00f3n del s\u00edndrome de kbg de nuestras hijas con todos los s\u00edntomas que conlleva. Tratamientos y servicios adecuados<\/p>\n Su forma de cantar y su sentido del humor<\/p>\n Para encontrar una cura y para una mayor concienciaci\u00f3n<\/p>\n No estoy seguro<\/p>\n Que los s\u00edntomas son exclusivos del kbg y la similitud en rasgos faciales y comportamientos.<\/p>\n Para ir paso a paso, investigue y prep\u00e1rese para pedir ayuda.<\/p>\n Qu\u00e9 lo caus\u00f3.<\/p>\n Vivir con un ni\u00f1o con s\u00edndrome de KBG es muy exigente pero la recompensa es enorme, nunca dejes de luchar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Trena, madre de Emily, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ANKRD11 \u00abIr paso a paso, investigar y prepararse para pedir ayuda\u00bb \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Nataci\u00f3n, fiestas, excursiones y reuniones familiares. H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia. La mala salud y la gesti\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18521"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18521"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18521\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18527,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18521\/revisions\/18527"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n