![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073337\/Sasha_3-300x276.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abTu vida no ha terminado. Tu hijo crecer\u00e1, florecer\u00e1, aprender\u00e1, te sorprender\u00e1 y superar\u00e1 tus expectativas. No subestimes a tu hijo \u00fanico; abraza las diferencias y encuentra tu tribu.\u00bb<\/em><\/p>\n Sasha y Lenny son gemelos y comparten un fuerte v\u00ednculo. Como cualquier hermano, a veces se pelean por la atenci\u00f3n y\/o los juguetes. Sasha es tranquila y decidida, mientras que Lenny es muy dram\u00e1tico.<\/p>\n Nos encanta ir de vacaciones a destinos c\u00e1lidos, pasar tiempo con la familia y los amigos.<\/p>\n Dado el limitado n\u00famero de casos de DDX3X conocidos hasta la fecha, el futuro es desconocido y puede ser aterrador.<\/p>\n Sasha tiene una energ\u00eda y una luz incre\u00edbles. Es tan dulce como decidida. Encuentra la alegr\u00eda en las cosas m\u00e1s peque\u00f1as y tiene una imaginaci\u00f3n maravillosa. Sus historias nos derriten el coraz\u00f3n.<\/p>\n Creemos en la ciencia. Creemos que encontrar una cura es posible. Tenemos una ni\u00f1a \u00fanica y puede hacer una valiosa contribuci\u00f3n a la ciencia.<\/p>\n Somos el primer caso DDX3X del estudio y esperamos ampliar su comprensi\u00f3n de la mutaci\u00f3n DDX3X.<\/p>\n Cada ni\u00f1o es \u00fanico y los ni\u00f1os con una mutaci\u00f3n no son una excepci\u00f3n. En el grupo de familias DDX3X encontramos un enorme apoyo y motivaci\u00f3n. DDX3X.org y la p\u00e1gina de Facebook de DDX3X son nuestros recursos m\u00e1s perspicaces.<\/p>\n Tu vida no ha terminado. Su hijo crecer\u00e1, florecer\u00e1, aprender\u00e1, le sorprender\u00e1 y superar\u00e1 sus expectativas. No subestimes a tu hijo \u00fanico; acepta las diferencias y encuentra tu tribu.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 podemos esperar en el futuro?<\/p>\n Por: Irena, madre de Sasha, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico DDX3X \u00abTu vida no ha terminado. Tu hijo crecer\u00e1, florecer\u00e1, aprender\u00e1, te sorprender\u00e1 y superar\u00e1 tus expectativas. No subestimes a tu hijo \u00fanico; abraza las diferencias y encuentra tu tribu.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Sasha […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18518"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18518"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18524,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18518\/revisions\/18524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
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<\/p>\nH\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
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