{"id":18510,"date":"2019-06-06T10:07:56","date_gmt":"2019-06-06T14:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-yan\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:47","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:47","slug":"la-historia-de-yan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-yan\/","title":{"rendered":"La historia de Yan"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Camila, madre de Yan, un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico GRIN2B<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abNunca dejes de creer en el potencial de tu hijo, an\u00edmale, dile que puede y cons\u00edguelo todo, haz de esa afirmaci\u00f3n un lema en tu casa\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Yan no tiene hermanos, pero le encanta jugar con sus primos, sobre todo cuando \u00e9stos se burlan de \u00e9l.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Nuestra diversi\u00f3n favorita es pasear por el lago y tambi\u00e9n por el centro comercial.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Accesibilidad, Yan tiene 6 a\u00f1os y no camina por lo que es dif\u00edcil pasear con el carrito por las ciudades debido a la falta de planificaci\u00f3n. Y el colegio, ha sido un a\u00f1o dif\u00edcil ahora que Yan ha salido de la guarder\u00eda, aunque el colegio le ha aceptado, es visible la falta de preparaci\u00f3n del colegio para darle con Yan u otro ni\u00f1o con necesidades especiales.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Yan es muy risue\u00f1o, si soy su madre, le hago bromas, le grito, enseguida sonr\u00ede. Y el contacto con el agua, como la piscina o la ba\u00f1era, tambi\u00e9n le hace sonre\u00edr bastante.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>El inter\u00e9s por saber. Conocimiento, que puede ayudar no s\u00f3lo a mi hijo, sino tambi\u00e9n a otros ni\u00f1os.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Veo grandes avances y ciertamente cada estudio y discusi\u00f3n de la investigaci\u00f3n nos aporta una gran comprensi\u00f3n a los padres, de lo que est\u00e1 ocurriendo con nuestros hijos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Que algunos tardan demasiado en desarrollar cosas como hablar y andar, pero me hizo albergar esperanzas de que mi hijo lo conseguir\u00e1.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Tranquilo, busca el conocimiento, busca entender el pensamiento de tu hijo, porque s\u00ed, piensan mucho. Busca las terapias adecuadas para estimular el desarrollo de tu hijo y sobre todo dale amor, mucho amor, \u00a1amor incondicional! Y paciencia es la palabra clave que debes tener con tu hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>Mi hijo que tiene una mutaci\u00f3n en el gen GRIN2B, tiene la cognitiva muy tard\u00eda, siendo totalmente dependiente de alguien que le ayude, \u00bfse est\u00e1n moviendo las investigaciones hacia algo que se pueda hacer para mejorar eso?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Nunca dejes de creer en el potencial de tu hijo, an\u00edmale, dile que puede, y cons\u00edguelo todo, haz de esa afirmaci\u00f3n un lema en tu casa. Y repito amor, juega con tu hijo, rueda, da volteretas, baila, divi\u00e9rtete, s\u00e9 feliz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Camila, madre de Yan, un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico GRIN2B \u00abNunca dejes de creer en el potencial de tu hijo, an\u00edmale, dile que puede y cons\u00edguelo todo, haz de esa afirmaci\u00f3n un lema en tu casa\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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