\u00abEl cerebro es algo poderoso, el pensamiento positivo y el \u00e1nimo te llevar\u00e1n a ti y a tu familia m\u00e1s lejos en una vida feliz juntos\u00bb.<\/em><\/p>\n Viajar, montar en bicicleta, pescar, parques de animales, montar a caballo. leyendo libros.<\/p>\n Andrik est\u00e1 creciendo y cada vez es m\u00e1s dif\u00edcil ayudarle a moverse de A a B. Ver que quiere hacer las cosas solo y que \u00e9l no puede, es lo m\u00e1s duro.<\/p>\n Andrik es el ni\u00f1o m\u00e1s optimista que he conocido. Siempre est\u00e1 contento y siempre quiere probar. Su sonrisa me hace sonre\u00edr.<\/p>\n Cuanto m\u00e1s compartamos lo que sabemos, mejor ser\u00e1 este mundo.<\/p>\n Espero que mi hijo pueda a\u00f1adir otro nivel de informaci\u00f3n sobre los diferentes espectros de su diagn\u00f3stico.<\/p>\n He aprendido que su diagn\u00f3stico no es regresivo. Que todas las terapias en las que le hago participar le est\u00e1n ayudando y que su nivel de progresi\u00f3n cognitiva continuar\u00e1.<\/p>\n El cerebro es una cosa poderosa, el pensamiento positivo y el \u00e1nimo te llevar\u00e1n a ti y a tu familia m\u00e1s lejos en una vida feliz juntos.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es el nivel m\u00e1ximo de desarrollo de la motricidad gruesa y fina? \u00bfHa caminado alguna vez un ni\u00f1o con CTBP1?<\/p>\n De los cuatro casos del estudio de CTBP1, todos los ni\u00f1os necesitaron alimentaci\u00f3n por sonda. Mi hijo no. Le damos suplementos de bebidas ricas en calor\u00edas\/prote\u00ednas (3 veces al d\u00eda) para compensar la ingesta nutricional adicional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Angela, madre de Andrik, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CTBP1 \u00abEl cerebro es algo poderoso, el pensamiento positivo y el \u00e1nimo te llevar\u00e1n a ti y a tu familia m\u00e1s lejos en una vida feliz juntos\u00bb. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Viajar, montar en bicicleta, pescar, parques de animales, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18199,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18509"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18509"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18509\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18513,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18509\/revisions\/18513"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18199"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18509"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n