\u00abS\u00e9 el mayor defensor de tu hijo. El viaje va a ser duro, pero habr\u00e1 muchos momentos llenos de alegr\u00eda, apr\u00e9cialos por peque\u00f1os que sean. S\u00e9 fuerte, todos estamos aqu\u00ed para apoyarte\u00bb.<\/em><\/p>\n Mejor. Antes no se relacionaba con \u00e9l para nada. Ahora ella le observa.<\/p>\n Nos encanta estar al aire libre. Y a mi hija le encanta la m\u00fasica.<\/p>\n Haciendo cosas normales. Como la compra, comer fuera, etc.<\/p>\n Su risa, su sonrisa y sus mimos.<\/p>\n Mi hija. Quiero lo mejor para ella y poder ayudarla en todo lo posible.<\/p>\n Mi hija tiene dos mutaciones ultra raras y la informaci\u00f3n disponible es m\u00ednima.<\/p>\n Todos somos diferentes pero parecidos.<\/p>\n Ser el mayor defensor de su hijo. El viaje va a ser duro, pero habr\u00e1 muchos momentos llenos de alegr\u00eda, apr\u00e9cialos por peque\u00f1os que sean. S\u00e9 fuerte, todos estamos aqu\u00ed para apoyarte.<\/p>\n He escrito esto varias veces, tantas preguntas… \u00bfCu\u00e1l es la mejor manera de ayudarla a aprender?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Tracy, madre de Katelyn, una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico ANKRD11 \u00abS\u00e9 el mayor defensor de tu hijo. El viaje va a ser duro, pero habr\u00e1 muchos momentos llenos de alegr\u00eda, apr\u00e9cialos por peque\u00f1os que sean. S\u00e9 fuerte, todos estamos aqu\u00ed para apoyarte\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18501"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18501"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18501\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18504,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18501\/revisions\/18504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n