{"id":18496,"date":"2019-06-06T10:31:18","date_gmt":"2019-06-06T14:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-calum\/"},"modified":"2023-10-26T08:45:40","modified_gmt":"2023-10-26T12:45:40","slug":"la-historia-de-calum","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-calum\/","title":{"rendered":"La historia de Calum"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Imagen: Calum a los 12 a\u00f1os)<\/p>\n

Por: Stacey, madre de Calum, su hijo con una variante gen\u00e9tica CHAMP1<\/p>\n

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\u00abAunque en estos momentos pueda resultar dif\u00edcil de asimilar, consu\u00e9lense sabiendo que no est\u00e1n solos. Es una enfermedad muy rara, pero contar con el apoyo de otras familias como la suya es una bendici\u00f3n. Ojal\u00e1 hubiera tenido el grupo de apoyo cuando mi hijo era m\u00e1s peque\u00f1o\u00bb.<\/em><\/span><\/h2>\n
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\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/strong><\/h3>\n

\u00a1Mis hijos se pelean como perro y gato! Pero cuando son dulces pueden ser muy amables entre ellos. Mi hijo mayor padece esta rara enfermedad. Su hermano es siete a\u00f1os menor y no le trata de forma diferente. En todo caso, despu\u00e9s de haber tenido a nuestro hijo menor, he visto a mi hijo mayor progresar mucho copiando a su hermano peque\u00f1o.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

A mis hijos les encanta escuchar m\u00fasica. Nos divertimos mucho los viernes por la noche despu\u00e9s de una semana ajetreada escuchando m\u00fasica y pas\u00e1ndolo bien con la familia.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/strong><\/h3>\n

La falta de comprensi\u00f3n de la sociedad. Con el paso de los a\u00f1os se te ha ido poniendo la piel m\u00e1s gruesa y ya no te molesta como antes. Sin embargo, sigue siendo dif\u00edcil cuando est\u00e1s fuera de casa y te encuentras en medio de una crisis.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Su determinaci\u00f3n para superar cosas que no cre\u00edamos que pudiera. Adem\u00e1s, tiene la risa m\u00e1s contagiosa que jam\u00e1s hayas o\u00eddo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

No nos diagnosticaron durante los primeros siete a\u00f1os. Ahora que lo sabemos, queremos averiguar todo lo que podamos para dar a nuestro hijo la mejor vida posible. Tambi\u00e9n ayudar\u00e1 a que otras familias no tengan que pasar por lo mismo que nosotros. \u00a1El conocimiento es poder!<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/strong><\/h3>\n

Al tener la informaci\u00f3n reunida en un repositorio central, ofrece a los investigadores la posibilidad de encontrar la informaci\u00f3n en un solo lugar.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

En nuestro grupo de apoyo CHAMP1 aprendemos unos de otros. Es un apoyo fant\u00e1stico para todos.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Aunque en este momento le resulte dif\u00edcil asimilarlo, consu\u00e9lese sabiendo que no est\u00e1 solo. Es una enfermedad muy rara, pero contar con el apoyo de otras familias como la suya es una bendici\u00f3n. Ojal\u00e1 hubiera tenido el grupo de apoyo cuando mi hijo era m\u00e1s peque\u00f1o.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Si suplementar el gen podr\u00eda ayudar a la enfermedad de mi hijo.<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/strong><\/h3>\n

Mi hijo es el ni\u00f1o m\u00e1s feliz que conozco. Ha superado muchas cosas y sigue sorprendi\u00e9ndonos progresando en la vida y haciendo cosas que nunca pensamos que har\u00eda. No habla, pero es sin duda la persona m\u00e1s ruidosa que conozco. No lo cambiar\u00eda por nada del mundo, pero cambiar\u00eda el mundo por \u00e9l.<\/p>\n

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(Imagen: Calum a los 12 a\u00f1os) Por: Stacey, madre de Calum, su hijo con una variante gen\u00e9tica CHAMP1 \u00abAunque en estos momentos pueda resultar dif\u00edcil de asimilar, consu\u00e9lense sabiendo que no est\u00e1n solos. Es una enfermedad muy rara, pero contar con el apoyo de otras familias como la suya es una bendici\u00f3n. Ojal\u00e1 hubiera tenido […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18496"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18496"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18496\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18500,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18496\/revisions\/18500"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18496"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}