{"id":18494,"date":"2019-06-05T14:55:03","date_gmt":"2019-06-05T18:55:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-faye\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:46","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:46","slug":"la-historia-de-faye","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-faye\/","title":{"rendered":"La historia de Faye"},"content":{"rendered":"

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Por: Andrea, madre de Faye, una ni\u00f1a de 8 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ASXL3<\/h3>\n

\u00ab\u00danete a un grupo, ya sea de redes sociales o de otro tipo, y descubre que no est\u00e1s solo y recuerda que los ni\u00f1os especiales vienen de personas y familias especiales\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Faye los conoce y los quiere pero a su manera e interact\u00faa cuando quiere. En general, es feliz y activa. A Faye le gusta sentarse junto a sus hermanos y hacer lo que ellos hacen, pero a su manera.<\/p>\n

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Faye, su hermano Adam y su hermana Emma<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Todos asistimos a muchos partidos de hockey sobre hielo y de pelota, ya que Adam, el hermano de Faye, juega. Nos gusta el aire libre y Faye est\u00e1 en su elemento en el agua.<\/p>\n

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Los abuelos de Faye<\/em><\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

La comprensi\u00f3n de por qu\u00e9 Faye y querer saber lo que piensa y siente. Mi hijo dijo una vez que si Faye s\u00f3lo dice una cosa, yo quiero que sea \u00abte quiero\u00bb, ya que \u00e9l la quiere y quiere saber que ella tambi\u00e9n le quiere. Su hermana peque\u00f1a Emma quiere saber por qu\u00e9 Faye tiene un cerebro especial y si eso la hace m\u00e1s especial que ella. Esto se debe a la expresi\u00f3n \u00abnecesidades especiales\u00bb y a que los ni\u00f1os de 5 a\u00f1os no la entienden.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

Todo. Se r\u00ede y sonr\u00ede (a menudo en los momentos equivocados), pero le encanta observar a la gente y se emociona. Lo que m\u00e1s me enorgullece es que a los 8 a\u00f1os sea capaz de hacer rompecabezas de 1.000 piezas de forma independiente.<\/p>\n

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Faye y su hermana mayor, Laurenne<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Quiero saber m\u00e1s. Quiero que los dem\u00e1s aprendan m\u00e1s y sepan qu\u00e9 podemos hacer para ayudar a Faye. Tenemos ni\u00f1os especiales cuyas condiciones necesitan ser exploradas y si no participamos, \u00bfc\u00f3mo podremos saber m\u00e1s?<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

S\u00f3lo ayudar a a\u00f1adir a la investigaci\u00f3n o dar a otros la oportunidad de aprender m\u00e1s tambi\u00e9n.<\/p>\n

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Faye y su hermana, Emma<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

No he conocido a ninguna otra familia, pero me he unido al grupo de Facebook del s\u00edndrome de Bainbridge Ropers, donde es maravilloso ver a todos los ni\u00f1os. De esto y de la lectura he aprendido que el amor de Faye por el agua es una cualidad de los ni\u00f1os con BRS. Creo que en el agua Faye tiene una mayor sensaci\u00f3n de estar a la altura de los dem\u00e1s. Nada con brazaletes y puede unirse a la diversi\u00f3n, y la flotabilidad en el agua creo que tambi\u00e9n ayuda a Faye f\u00edsicamente.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

\u00danete a un grupo, ya sea en las redes sociales o de otro tipo, y descubre que no est\u00e1s solo y recuerda que los ni\u00f1os especiales vienen de personas y familias especiales.<\/p>\n

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La madre de Faye, Andrea<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

\u00bfHablar\u00e1 Faye alguna vez? \u00bfOir\u00e9 alguna vez el sonido de su voz en palabras? \u00bfMe llamar\u00e1 alguna vez como su mam\u00e1?<\/p>\n

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La hermana de Faye, Emma<\/em><\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n

Faye es incre\u00edble y cautiva la atenci\u00f3n de la gente. Es inteligente y entiende lo que dices, as\u00ed que no des por sentado que la ausencia de habla significa ausencia de comprensi\u00f3n, \u00a1porque no es as\u00ed!<\/p>\n

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