\u00abAl\u00e9grate de los logros de tu hijo por peque\u00f1os que sean\u00bb.<\/em><\/p>\n Nadar, pasear, ir de compras<\/p>\n Recibir asesoramiento diet\u00e9tico y ayuda con la compulsi\u00f3n por la comida y el control de peso de Laura.<\/p>\n Discotecas, estar con sus amigos en el colegio y en el club juvenil<\/p>\n Ayudar a los profesionales y a los padres a comprender mejor el s\u00edndrome<\/p>\n Proporcionar informaci\u00f3n sobre los rasgos\/s\u00edntomas de un ni\u00f1o MED13L<\/p>\n Que muchos ni\u00f1os son parecidos a mi hija sobre todo hiperton\u00eda, umbral de dolor alto y autolesiones.<\/p>\n Sigue tus instintos en lo que respecta a la crianza: los profesionales no tienen todas las respuestas.<\/p>\n Si es posible alterar la supresi\u00f3n para cambiar el metabolismo<\/p>\n Al\u00e9grese de los logros de su hijo por peque\u00f1os que sean.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Julie, madre de Laura, una joven de 23 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico MED13L \u00abAl\u00e9grate de los logros de tu hijo por peque\u00f1os que sean\u00bb. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Nadar, pasear, ir de compras H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia. Recibir asesoramiento diet\u00e9tico y ayuda con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18491"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18491"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18492,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18491\/revisions\/18492"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n