\u00abTe sentir\u00e1s como en una monta\u00f1a rusa gigante, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas en los que te preguntar\u00e1s si volver\u00e1s a salir adelante. Pero lo har\u00e1s. \u00ab<\/em><\/p>\n Ellie tiene una \u00abt\u00edpica\u00bb relaci\u00f3n adolescente de amor\/odio con su hermano de 14 a\u00f1os.<\/p>\n A Harry y a su padre les encanta ir juntos de pesca. A Ellie le gusta reunirse con su abuela y tomar un chocolate caliente en Costa Coffee. Tambi\u00e9n le gusta visitar zool\u00f3gicos y granjas.<\/p>\n No podemos ir a ninguna parte sin planificaci\u00f3n militar, s\u00edmbolos, fotograf\u00edas, silla de ruedas, muda de ropa. Cuanto mayor se hace Ellie, m\u00e1s me acuerdo de lo que \u00abdeber\u00eda haber sido\u00bb.<\/p>\n Tiene la risa m\u00e1s contagiosa, es pura inocencia. A Ellie le encanta la vida y ve la alegr\u00eda en salir todos los d\u00edas, aunque s\u00f3lo sea a su supermercado favorito. Tiene un sentido del humor asombroso y lo aprovecha al m\u00e1ximo para librarse de tareas que no quiere hacer!!!!.<\/p>\n Ojal\u00e1 hubiera tenido el apoyo de otras personas con la misma afecci\u00f3n cuando Ellie era un beb\u00e9, no quiero que otras personas se sientan solas, por lo tanto, si nuestras experiencias pueden ayudar a alguien a obtener ese diagn\u00f3stico inicial a tiempo, me alegrar\u00e9.<\/p>\n \u00a1\u00a1Esa es una pregunta dif\u00edcil!! Espero que estemos ayudando en la comprensi\u00f3n de este cambio gen\u00e9tico, s\u00e9 que mi hija es una de las mayores en esta investigaci\u00f3n.<\/p>\n Todos tienen la mejor sonrisa. Es un amplio espectro, algunos son verbales, otros no tanto, algunos son muy capaces f\u00edsicamente, otros no tanto.<\/p>\n No te asustes, busca en Google el nombre del cambio gen\u00e9tico y mira a ver si puedes conectar con otras familias que tengan el mismo cambio. Recuerda que tu hijo no ha cambiado en absoluto, sigue siendo la misma preciosa personita que era antes del diagn\u00f3stico.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 ocurri\u00f3?<\/p>\n Te sentir\u00e1s como si estuvieras en una monta\u00f1a rusa gigante, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas en los que te preguntar\u00e1s si volver\u00e1s a salir adelante. Pero lo har\u00e1s. Cu\u00eddate, conecta con los dem\u00e1s, r\u00ede, t\u00f3mate tiempo para respirar aire fresco y disfruta del milagro que es todo tuyo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Fleur, madre de Ellie, una joven de 17 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1 \u00abTe sentir\u00e1s como en una monta\u00f1a rusa gigante, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas en los que te preguntar\u00e1s si volver\u00e1s a salir adelante. Pero lo har\u00e1s. \u00ab \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Ellie tiene una […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18197,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18484"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18484"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18484\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18489,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18484\/revisions\/18489"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18197"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n