\u00abLea las historias de otras familias, pero sepa que no hay dos ni\u00f1os MED13L iguales\u00bb.<\/em><\/p>\n El \u00fanico momento en que mi hija \u00abcobra vida\u00bb es cuando est\u00e1 con sus hermanos.<\/p>\n Nos encanta viajar y visitar museos. Tambi\u00e9n nos gusta mucho la m\u00fasica.<\/p>\n El futuro potencial de nuestra hija. Mis hijos ser\u00e1n los m\u00e1s afectados cuando mi marido y yo ya no estemos.<\/p>\n Se r\u00ede todo el tiempo y su risa es contagiosa.<\/p>\n Ayudar a los dem\u00e1s y, con un poco de suerte, concienciar sobre la necesidad de financiar la terapia.<\/p>\n Ojal\u00e1 hubiera estudios activos en los que pudi\u00e9ramos participar.<\/p>\n Que el futuro es incierto y que necesitamos inundar a nuestro hijo con tanto amor y terapia como sea posible.<\/p>\n Lea las historias de otras familias, pero sepa que no hay dos ni\u00f1os MED13L iguales.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1nto se acercar\u00e1 o cu\u00e1nto se alejar\u00e1 de lo t\u00edpico?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: el progenitor de un ni\u00f1o con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica MED13L \u00abLea las historias de otras familias, pero sepa que no hay dos ni\u00f1os MED13L iguales\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? El \u00fanico momento en que mi hija \u00abcobra vida\u00bb es cuando est\u00e1 con sus hermanos. \u00bfQu\u00e9 hace su familia […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18483"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18483"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18483\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18486,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18483\/revisions\/18486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18483"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n