\u00abNunca te rindas, ten siempre esperanza y busca consejo y ayuda cuando los necesites. Especialmente de otras familias que est\u00e9n pasando por experiencias similares\u00bb.<\/em><\/p>\n Adora a sus hermanos, pero a menudo prefiere jugar solo y le molestan f\u00e1cilmente debido a sus sensibilidades sensoriales. Pero cuando juegan bien juntos, \u00a1es genial verlos!<\/p>\n Ir a ver a los abuelos y amigos, ir al parque, hacer senderismo o montar en bicicleta, hacer viajes por carretera, ver pel\u00edculas y jugar a juegos de mesa y videojuegos en casa.<\/p>\n No saber cu\u00e1les son algunos de sus problemas ni cu\u00e1l es la mejor forma de tratarlos. Hay tantas cosas que siguen siendo un misterio que resulta extremadamente dif\u00edcil obtener respuestas que ayuden a orientar sus cuidados y a darle la mejor vida posible. Tambi\u00e9n nos inquieta qu\u00e9 le deparar\u00e1 el futuro y si las cosas mejorar\u00e1n alg\u00fan d\u00eda. Conducimos a m\u00faltiples terapias y citas cada semana, adem\u00e1s nuestro hijo mayor (sin deleci\u00f3n) es autista y tiene sus propias terapias.<\/p>\n Qu\u00e9 cari\u00f1oso es. Quiere a todo el mundo y siempre est\u00e1 dispuesto a sonre\u00edr. Su inocencia y dulzura nos hacen re\u00edr. Tambi\u00e9n es muy coqueto con las enfermeras.<\/p>\n La esperanza de ayudar a otras familias a saber qu\u00e9 esperar. Tal vez podr\u00edan encontrar respuestas antes, en lugar de pasar varios a\u00f1os intentando desentra\u00f1ar los misterios como hemos hecho nosotros. Esperamos que ayude a los investigadores a poder asociar qu\u00e9 enfermedades pueden estar relacionadas con los genes individuales suprimidos.<\/p>\n Al proporcionar los s\u00edntomas y diagn\u00f3sticos que nuestro hijo ha recibido debido al 1q21.1, esperamos que esto ayude a los investigadores a saber qu\u00e9 \u00e1reas o genes necesitan m\u00e1s estudio. Esperamos que conduzca a nuevas investigaciones que nos den respuestas m\u00e1s concretas a todos los \u00abporqu\u00e9s\u00bb.<\/p>\n He aprendido mucho m\u00e1s de lo que imaginaba. Nuestro grupo de Facebook ha sido el mejor recurso. Otras familias nos han contado muchas cosas que nunca nos dijo el asesor gen\u00e9tico ni en los folletos. Nos informan en tiempo real de lo que es m\u00e1s frecuente (y de un conjunto mucho mayor que los peque\u00f1os estudios realizados) o de lo que han descubierto sus m\u00e9dicos. Esto nos ayuda a saber qu\u00e9 pedir a los m\u00e9dicos de nuestro hijo o qu\u00e9 ayuda buscar. Hay varios problemas de salud sobre los que no recuerdo haber le\u00eddo nunca en los art\u00edculos sobre supresi\u00f3n y que, seg\u00fan estamos aprendiendo, parecen ser bastante comunes.<\/p>\n No rendirse nunca, tener siempre esperanza y pedir consejo y ayuda cuando se necesite. Especialmente de otras familias que est\u00e1n pasando por experiencias similares.<\/p>\n \u00a1Tengo m\u00e1s de uno! \u00bfLa enfermedad mitocondrial est\u00e1 relacionada con la deleci\u00f3n 1q21.1? \u00bfPor qu\u00e9 todos los problemas neurol\u00f3gicos? Todav\u00eda no lo hemos resuelto y todas las pruebas salen normales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lynn, madre de Finnian, un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 1q21.1 \u00abNunca te rindas, ten siempre esperanza y busca consejo y ayuda cuando los necesites. Especialmente de otras familias que est\u00e9n pasando por experiencias similares\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n