![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05051646\/Elias-200x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abBuena suerte, toma cada d\u00eda como viene\u00bb.<\/em><\/p>\n Mi hijo y mi hija tienen una relaci\u00f3n estupenda. Son muy cari\u00f1osos el uno con el otro y les encanta jugar juntos. Se enzarzan en peque\u00f1as discusiones como cualquier otro hermano, sobre todo cuando Elias se mete con los juguetes de \u00abni\u00f1a grande\u00bb de Leila.<\/p>\n Muchas cosas. Nos encanta ir a los parques locales y pasear por la naturaleza. A los ni\u00f1os les encanta jugar en el parque infantil y nosotros disfrutamos del zoo y los jardines bot\u00e1nicos.<\/p>\n Los problemas de comunicaci\u00f3n que tiene El\u00edas ponen definitivamente a prueba a la familia, sobre todo por las noches. Le cuesta hacernos saber lo que quiere y si est\u00e1 cansado, eso se agrava.<\/p>\n Es cari\u00f1oso, alegre, divertido y muy agradable.<\/p>\n Espero que nuestra experiencia pueda ayudar a otros padres.<\/p>\n Espero que nuestras contribuciones puedan conducir a una mejor comprensi\u00f3n de MED13L y posiblemente a nuevas intervenciones o tratamientos m\u00e9dicos\u00bb.<\/p>\n Que no se trata de un diagn\u00f3stico \u00fanico. Parece que hay un espectro. Adem\u00e1s, ver v\u00eddeos de ni\u00f1os corriendo y hablando es de gran ayuda y nos da esperanzas para el futuro.<\/p>\n Intervenciones tempranas First Steps y los servicios de terapia que han proporcionado han sido muy \u00fatiles.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es la causa de los problemas de comunicaci\u00f3n y hay algo que podamos hacer para mejorarla?<\/p>\n Buena suerte, t\u00f3mate cada d\u00eda como viene.<\/p>\n Por: Shannon, madre de Elias, un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico MED13L \u00abBuena suerte, toma cada d\u00eda como viene\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Mi hijo y mi hija tienen una relaci\u00f3n estupenda. Son muy cari\u00f1osos el uno con el otro y les encanta jugar juntos. Se […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18481"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18481"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18481\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18488,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18481\/revisions\/18488"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n
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