{"id":18474,"date":"2019-06-05T10:51:37","date_gmt":"2019-06-05T14:51:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pacs1\/la-historia-de-finley\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:45","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:45","slug":"la-historia-de-finley","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/pacs1\/la-historia-de-finley\/","title":{"rendered":"La historia de Finley"},"content":{"rendered":"<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-5181 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-300x200.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-768x512.jpg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05064605\/Finley.jpg-1024x683.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Por: el padre de Finley, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abRespira hondo y perm\u00edtete sentir todas las emociones. Luego empieza a buscar a otras familias. Esas son las personas que te ayudar\u00e1n en este viaje inesperado en el que estamos todos.\u00bb<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">\u00a1Finley adora a sus hermanos y ellos la adoran a ella! Les da besos y abrazos y dice sus nombres.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Nos encanta pasar tiempo juntos en casa. Acurrucarnos, construir con bloques, colorear, ver pel\u00edculas y hacer cosquillas son algunas de nuestras cosas favoritas.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Pensar en cuando ya no est\u00e9 aqu\u00ed para Finley es uno de mis mayores temores.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>\u00a1Finley tiene la mejor carcajada! Es contagioso y \u00fanico.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Aprender m\u00e1s sobre el PACS1 y poder llegar a m\u00e1s familias afectadas.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Creo que hablar abiertamente de Finley y de los retos de su vida tendr\u00e1 un impacto muy positivo e importante.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>He aprendido que, aunque nuestros hijos tienen el mismo diagn\u00f3stico y los mismos rasgos faciales, todos son incre\u00edblemente diferentes. Cuando haya m\u00e1s personas diagnosticadas, creo que ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil encontrar personas que tengan hijos m\u00e1s parecidos a Finley.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Respira hondo y perm\u00edtete sentir todas las emociones. A continuaci\u00f3n, empieza a buscar otras familias. Esas son las personas que te ayudar\u00e1n en este viaje inesperado en el que todos nos encontramos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfPor qu\u00e9 todos los ni\u00f1os son tan diferentes?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Encuentra el poema \u00abBienvenido a Holanda\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: el padre de Finley, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1 \u00abRespira hondo y perm\u00edtete sentir todas las emociones. Luego empieza a buscar a otras familias. 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