\u00abBusca un grupo de apoyo o una comunidad si puedes. Puede ser dif\u00edcil encontrar el adecuado, pero no te rindas\u00bb.<\/em><\/p>\n La relaci\u00f3n entre hermanos me parece semi normal. Se pelean, juegan y se llevan bien. Pero mi hijo con la supresi\u00f3n es agresivo con su hermano.<\/p>\n Nos gusta ir al parque y ver pel\u00edculas en casa.<\/p>\n La mayor dificultad es no saber qu\u00e9 va a pasar despu\u00e9s. Nos va bien durante un tiempo y luego retrocedemos. Siempre estamos intentando asegurarnos de que nuestra hija tenga lo mejor y reciba lo que necesita, y eso es agotador.<\/p>\n Sus bromas, sus preguntas extravagantes y su mente inquisitiva. Tiene buen celo y es divertida y dulce.<\/p>\n Quiero saber m\u00e1s sobre la supresi\u00f3n y c\u00f3mo ayudar a mi hija. Espero que nuestra participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n ayude a nuestra hija, as\u00ed como a otros ni\u00f1os y adultos que padecen esta deleci\u00f3n.<\/p>\n A\u00fan no me he puesto en contacto, pero pienso hacerlo.<\/p>\n Si puedes, busca un grupo de apoyo o una comunidad. Puede ser dif\u00edcil encontrar el adecuado, pero no te rindas.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 podemos hacer ahora para prepararla para el futuro?<\/p>\n Me siento muy aislada de otras familias y me gustar\u00eda acercarme y compartir experiencias con otras familias con deleciones.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kelly, madre de Sydney, una ni\u00f1a de 5 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 1q21.1 \u00abBusca un grupo de apoyo o una comunidad si puedes. Puede ser dif\u00edcil encontrar el adecuado, pero no te rindas\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? La relaci\u00f3n entre hermanos me parece semi normal. Se pelean, juegan […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18196,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18467"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18467"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18467\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18471,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18467\/revisions\/18471"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18196"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n