![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05063907\/Ilona-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abPodemos quejarnos de que los rosales tengan espinas, o alegrarnos de que los espinos tengan rosas\u00bb.<\/em><\/p>\n Salimos a pasear, pintamos, cantamos, bailamos, vemos programas divertidos.<\/p>\n Planificar para cuando nosotros (los padres) ya no estemos.<\/p>\n Su voz, su risa, su forma de cantar<\/p>\n Espero que alg\u00fan d\u00eda sea lo suficientemente independiente como para cuidar de s\u00ed misma y relacionarse con sus amigos.<\/p>\n Simons Searchlight<\/span> da voz a los pacientes con enfermedades raras<\/p>\n Tienen mucho en com\u00fan, m\u00e1s entre ellos que con los hermanos biol\u00f3gicos. Las personalidades individuales siguen brillando una vez que se les conoce.<\/p>\n \u00abPodemos quejarnos de que los rosales tengan espinas, o alegrarnos de que los espinos tengan rosas\u00bb.<\/p>\n \u00bfSe pueden mejorar las capacidades cognitivas con medicaci\u00f3n?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Farhad, padre de Ilona, una ni\u00f1a de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1 \u00abPodemos quejarnos de que los rosales tengan espinas, o alegrarnos de que los espinos tengan rosas\u00bb. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Salimos a pasear, pintamos, cantamos, bailamos, vemos programas divertidos. H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18197,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18459"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18459"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18459\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18466,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18459\/revisions\/18466"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18197"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18459"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n