\u00abCada ni\u00f1o es diferente, y aunque puedan tener similitudes, es algo realmente \u00fanico\u00bb.<\/em><\/p>\n Nuestros hijos se quieren mucho. Su relaci\u00f3n es una bendici\u00f3n. Por supuesto, los hermanos mayores son muy t\u00edpicos y les gusta agraviarse mutuamente, pero no pueden sobrevivir el uno sin el otro. Nuestra hija con la conocida deleci\u00f3n 1q21.1 adora a sus hermanos mayores. Es muy sensible a los sonidos y a los est\u00edmulos visuales y ya tiene muchos miedos, pero su hermano mayor puede ser ruidoso en su cara y ella le adora absolutamente. Antes el perro ladraba y ella perd\u00eda la cabeza, pero su hermano mayor pod\u00eda rugir como un le\u00f3n y ella se re\u00eda. Nuestros tres hijos tienen sus propios retos espec\u00edficos en las \u00e1reas social, emocional, conductual y m\u00e9dica, pero todos se quieren como si nada.<\/p>\n Vamos a parques, normalmente parques con poca gente para evitar los g\u00e9rmenes, jugamos fuera de casa, jugamos a videojuegos con los mayores, damos paseos, saltamos en la cama el\u00e1stica de nuestros vecinos con los mayores, hacemos hogueras y miramos las estrellas, leemos libros y acampamos en nuestra autocaravana.<\/p>\n Hemos pasado por varias etapas de dificultades. Nuestro hijo mayor era un beb\u00e9 asombrosamente feliz a pesar de sus problemas sensoriales, pero un d\u00eda se despert\u00f3 como un ni\u00f1o con multitud de problemas de comportamiento que nos aislaron por completo. Tambi\u00e9n tuvo que someterse a una intervenci\u00f3n quir\u00fargica para corregir problemas gastrointestinales y a una sonda de alimentaci\u00f3n durante un tiempo. Despu\u00e9s naci\u00f3 nuestra hija mediana, que padec\u00eda una insuficiencia pancre\u00e1tica grave, y no par\u00e1bamos de acudir a citas y de buscar desesperadamente la manera de que pudiera comer. Luego, una vez que estuvo m\u00e1s estable, naci\u00f3 nuestra hija menor, que es la primera que tiene hipoton\u00eda, hiperflexibilidad, retrasos en la motricidad gruesa y problemas gastrointestinales a\u00fan m\u00e1s graves. Ella era FTT, y arque\u00f3 y vomit\u00f3 los primeros 7 meses de su vida. Luego le hicieron una fundoplicatura y un Gtube y el Gtube fue un completo fracaso. No tolera nada en absoluto en el est\u00f3mago, por lo que ahora s\u00f3lo se alimenta con J v\u00eda GJ las 24 horas del d\u00eda, ya que tampoco podemos aumentar su ritmo. Las estancias en el hospital durante meses y semanas son nuestro reto m\u00e1s duro, pero tambi\u00e9n equilibrar las terapias y citas entre los tres ni\u00f1os cada semana es incre\u00edblemente dif\u00edcil. Tambi\u00e9n nuestro hijo menor con el cambio gen\u00e9tico tiene algunos miedos realmente intensos ya a los 11 meses de cosas como ciertos animales de peluche o cosas que vibran.<\/p>\n Demasiado. Es una alegr\u00eda absoluta y una mariposa social siempre que est\u00e1 en mis brazos. Le encanta Barrio S\u00e9samo y le tranquiliza mientras intenta bailar con \u00e9l. Su sonrisa es ENORME y absolutamente hermosa. Cada uno de sus rasgos faciales distintivos la hace tan, tan adorable. Da los mejores abrazos y besos y le encanta re\u00edr. Hay tantas cosas de ella cada d\u00eda que me hacen sonre\u00edr y me desbordan el coraz\u00f3n.<\/p>\n La esperanza de ayudar a que otros no tengan que pasar por lo mismo alg\u00fan d\u00eda o incluso que los hijos de nuestros hijos tengan la esperanza de tener sus propios hijos que no tengan que enfrentarse a los efectos de este cambio gen\u00e9tico.<\/p>\n Dejar que los dem\u00e1s aprendan a ayudar, interactuar y enfrentarse a los ni\u00f1os afectados por estos cambios gen\u00e9ticos es algo muy positivo, porque incluso yo no estaba tan expuesta a los ni\u00f1os con necesidades adicionales cuando era m\u00e1s joven, pero ahora pueden estarlo y, en lugar de tener miedo, podemos aceptarlo y ayudarnos mutuamente.<\/p>\n Hay una gran variaci\u00f3n de s\u00edntomas y de puntos fuertes y d\u00e9biles en cada ni\u00f1o.<\/p>\n Cada ni\u00f1o es diferente, y aunque puedan tener similitudes, es realmente algo \u00fanico. T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda y cuando surja algo nuevo, respira y pregunta a otros padres y terapeutas para encontrar una buena soluci\u00f3n que funcione para tu hijo. Recuerda que no hay una talla \u00fanica. No intentes hacerte cargo de los \u00aby si…\u00bb. Entiende lo que podr\u00eda venir, pero luego afronta cada d\u00eda con lo que est\u00e1s viviendo, sin preocuparte por lo que pueda venir ma\u00f1ana.<\/p>\n \u00bfPodemos esperar que se mantenga relativamente estable con los progresos que est\u00e1 haciendo, o habr\u00e1 estancamientos en la progresi\u00f3n y aumentar\u00e1n sus s\u00edntomas con el tiempo?<\/p>\n No est\u00e1 solo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sarah, madre de Cecilia, una ni\u00f1a de 11 meses con una deleci\u00f3n 1q21.1 \u00abCada ni\u00f1o es diferente, y aunque puedan tener similitudes, es algo realmente \u00fanico\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Nuestros hijos se quieren mucho. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n