\u00abEst\u00e1 bien sentir lo que sea que sientas en ese momento. Si algo sent\u00ed fue una sensaci\u00f3n de cierre\u00bb.<\/em><\/p>\n Tiene una hermana peque\u00f1a y la adora.<\/p>\n Nos encanta salir a jugar con amigos y nos encanta el zoo.<\/p>\n La mayor dificultad es que no hay mucha informaci\u00f3n sobre el raro trastorno gen\u00e9tico GRIN2A de nuestra hija.<\/p>\n \u00a1\u00a1\u00a1Todo!!! \u00a1Sonr\u00ede todo el tiempo!<\/p>\n Intentando encontrar m\u00e1s respuestas para ella y para los dem\u00e1s.<\/p>\n Esperamos ayudar a otros a entender este viaje a partir de nuestra historia.<\/p>\n Que muchos de estos pacientes tienen epilepsia. A nuestra hija de momento no le ha pasado esto.<\/p>\n No pasa nada por sentir lo que sientas en ese momento. En todo caso, sent\u00ed una sensaci\u00f3n de cierre. Algo que hab\u00edamos estado buscando durante dos a\u00f1os nos permiti\u00f3 saber despu\u00e9s de cuestionar nuestros propios sentimientos viscerales que realmente hab\u00eda algo que no estaba bien. Hemos aprendido que lo mejor es tender la mano a los dem\u00e1s y ayudarles tambi\u00e9n a ellos.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 podemos hacer para prepararla para el futuro y ayudarla en el aula y en la vida?<\/p>\n Estamos aqu\u00ed para ayudarle.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Megan, madre de un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica GRIN2A \u00abEst\u00e1 bien sentir lo que sea que sientas en ese momento. Si algo sent\u00ed fue una sensaci\u00f3n de cierre\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Tiene una hermana peque\u00f1a y la adora. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18189,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18456"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18456"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18462,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18456\/revisions\/18462"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18189"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n