\u00abUsted es la voz de su hijo y lo conoce mejor que nadie\u00bb.<\/em><\/p>\n Todo depende de su estado de \u00e1nimo, aunque tiene una relaci\u00f3n fant\u00e1stica con su nueva hermana (de 10 semanas).<\/p>\n Parques, bolos, nataci\u00f3n. Nos encantan las noches de cine en casa.<\/p>\n Su risa y sonrisa contagiosas, su determinaci\u00f3n para conseguir cualquier cosa que se proponga y sus extravagantes modales.<\/p>\n Para ayudar a entender la enfermedad de mi hija, pero tambi\u00e9n para ayudar a otros a entenderla.<\/p>\n Es de esperar que el examen individual de cada ni\u00f1o permita comprender mejor nuestra enfermedad.<\/p>\n Que todos nuestros hijos son muy parecidos en muchos aspectos.<\/p>\n Investiga todo lo que puedas…. t\u00fa eres la voz de tu hijo y lo conoces mejor que nadie.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 le depara el futuro?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, madre de Lexi, una ni\u00f1a de 12 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica PACS1 \u00abUsted es la voz de su hijo y lo conoce mejor que nadie\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Todo depende de su estado de \u00e1nimo, aunque tiene una relaci\u00f3n fant\u00e1stica con su nueva hermana (de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18197,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18449"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18449"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18449\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18453,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18449\/revisions\/18453"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18197"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18449"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n