\u00abS\u00e9 paciente y fuerte con tu hijo. Nunca te rindas con \u00e9l\/ella y no permitas que \u00e9l\/ella se rinda consigo mismo\/a\u00bb.<\/em><\/p>\n Conocidos. Sus hermanos son mucho mayores.<\/p>\n Reuniones familiares, cine, vacaciones<\/p>\n Necesitamos recursos para mi hijo con MED13L. Somos de una ciudad relativamente peque\u00f1a con recursos limitados en cuanto a educaci\u00f3n, terapia, m\u00e9dicos y financieros. Luchamos cada d\u00eda para encontrar la manera de que nuestro hijo reciba los servicios que necesita y rezamos para que alg\u00fan d\u00eda pueda ser autosuficiente y un miembro de la sociedad que contribuya al \u00e9xito.<\/p>\n \u00a1\u00a1\u00a1Todo!!! Tiene una personalidad incre\u00edble. Siempre tiene una sonrisa en la cara, \u00a1y es contagiosa! Es un ni\u00f1o tan dulce, cari\u00f1oso y bobalic\u00f3n.<\/p>\n Quiero saber m\u00e1s sobre su diagn\u00f3stico. Vea por lo que est\u00e1n pasando los dem\u00e1s. Esperemos que obtenga alguna idea sobre c\u00f3mo ayudarle. Tal vez obtener alguna orientaci\u00f3n sobre los recursos necesarios.<\/p>\n Tal vez, gracias al diagn\u00f3stico de nuestro hijo, se sepa m\u00e1s sobre estos cambios poco frecuentes y otras personas no tengan que luchar tanto como nosotros para encontrar las respuestas que necesitan.<\/p>\n Todas parecen muy parecidas, pero a la vez muy diferentes. Comparten rasgos como retrasos globales y problemas del habla. Algunos ASD, problemas de audici\u00f3n, defectos f\u00edsicos, mientras que otros no.<\/p>\n Tener el diagn\u00f3stico no cambia nada, aparte de darle la tranquilidad de que existe una causa para los problemas que tiene su hijo. Lo \u00fanico que podemos hacer es tratar los s\u00edntomas y los problemas a medida que se presentan. Sea paciente y fuerte por su hijo. Nunca le abandones y no permitas que se abandone a s\u00ed mismo. R\u00edete a menudo, ama mucho y, sobre todo, \u00a1\u00a1\u00a1sabes que tu hijo es especial y que es exactamente la persona que Dios ha creado para que sea!!! Aprender\u00e1s tanto de \u00e9l\/ella como \u00e9l\/ella de ti. Bendito seas.<\/p>\n \u00bfSer\u00e1 mi hijo autosuficiente y podr\u00e1 valerse por s\u00ed mismo cuando sea adulto?<\/p>\n Nuestros hijos aprender\u00e1n m\u00e1s de nuestro ejemplo que de cualquier cosa que les digamos. Sea un modelo positivo y un defensor de su hijo, \u00a1siempre!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lena, madre de Jadon, un ni\u00f1o con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica MED13L \u00abS\u00e9 paciente y fuerte con tu hijo. Nunca te rindas con \u00e9l\/ella y no permitas que \u00e9l\/ella se rinda consigo mismo\/a\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Conocidos. Sus hermanos son mucho mayores. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18438"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18438"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18442,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18438\/revisions\/18442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n