{"id":18437,"date":"2019-05-31T13:53:29","date_gmt":"2019-05-31T17:53:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-della\/"},"modified":"2023-10-26T08:45:40","modified_gmt":"2023-10-26T12:45:40","slug":"la-historia-de-della","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-della\/","title":{"rendered":"La historia de Della"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

(Imagen: Della a los 9 a\u00f1os)<\/p>\n

Por: Caitlin, madre de Della, su hija con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ASXL3<\/p>\n

\n

\u00abPor favor, pide ayuda cuando la necesites. Nadie tiene que hacer esto solo\u00bb.<\/em><\/span><\/h2>\n
\n

<\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/strong><\/h3>\n

Extremadamente cari\u00f1oso y cercano.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Escuchar m\u00fasica, fiestas de baile espont\u00e1neas, bromas interminables y lectura.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/strong><\/h3>\n

Las cuestiones financieras y la planificaci\u00f3n para el futuro son las mayores dificultades a las que se enfrenta nuestra familia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Casi todo lo que hace es adorable. No exagero. Desde la forma en que come palomitas hasta c\u00f3mo se esconde bajo las s\u00e1banas cuando no quiere despertarse, pasando por la cara que pone cuando hace alguna travesura; nuestra familia no se cansa.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

El deseo de ayudar a otras familias. Quiero ayudar a crear la informaci\u00f3n que desear\u00eda que estuviera disponible para nosotros.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/strong><\/h3>\n

Espero contribuir a la cantidad total de informaci\u00f3n sobre el gen ASXL3. Tambi\u00e9n intento animar a otras familias a participar.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Que hay m\u00e1s similitudes que diferencias en nuestros hijos. La uni\u00f3n hace la fuerza y conocer a nuevas familias nos ha ayudado a sentirnos menos solos.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Pida ayuda cuando la necesite. Nadie tiene que hacerlo solo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfCu\u00e1l es su esperanza de vida?<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/strong><\/h3>\n

No te rindas nunca.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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