\u00ab\u00a1Mant\u00e9n la esperanza! Nunca se sabe lo que nos depara el futuro. No todo el mundo encaja en esa bonita y ordenada cajita\u00bb.<\/em><\/p>\n No pueden jugar juntos porque no les gustan las mismas cosas y nuestro hijo no puede comunicarse lo suficientemente bien como para describir lo que quiere hacer. Jugar\u00e1n juntos a la mancha. Se quieren y se echan de menos cuando uno no est\u00e1. tienen peleas normales entre hermanos. (por ejemplo, peleas por la televisi\u00f3n).<\/p>\n Nos gusta todo lo que sea al aire libre. Nos gusta ver pel\u00edculas juntos y comer helado. Nos encanta el senderismo.<\/p>\n Realmente luchamos con los comportamientos de Noah. Crean trastornos cada d\u00eda. Est\u00e1 especialmente necesitado de todo, desde alimentarse, vestirse, hacer cualquier cosa por s\u00ed mismo. no puede soportar estar solo durante 30 segundos. Si voy al orinal tiene que seguirme. Esto nos deja poco tiempo para respirar y relajarnos. Grita mucho y esto crea mucha frustraci\u00f3n en casa.<\/p>\n Cuando \u00e9l sonr\u00ede yo sonr\u00edo. Cuando se r\u00ede me derrito. Me hace tan feliz. Cuando se emociona con algo, sonr\u00edo.<\/p>\n Ayudar a otras familias a saber qu\u00e9 pueden esperar. C\u00f3mo pueden ayudar a su hijo. Mantener la esperanza Tambi\u00e9n me gustar\u00eda saber la persona viva de m\u00e1s edad con esta complicaci\u00f3n esto podr\u00eda ayudarnos a saber lo que podemos esperar.<\/p>\n Le ofrecemos una pieza muy peque\u00f1a de este complejo rompecabezas<\/p>\n A\u00fan no he aprendido mucho porque no he descubierto c\u00f3mo leer las historias de los dem\u00e1s.<\/p>\n \u00a1Mantenga la esperanza! Nunca se sabe lo que depara el futuro. No todo el mundo cabe en esa bonita y ordenada cajita.<\/p>\n \u00bfVivir\u00e1 No\u00e9 mucho tiempo o morir\u00e1 prematuramente por complicaciones relacionadas con problemas card\u00edacos o renales? No puedes responder a esta pregunta, lo s\u00e9. Pero es un deseo.<\/p>\n El campo de la gen\u00f3mica no deja de avanzar y no estoy segura de que alguna vez tengamos todas las respuestas, pero con m\u00e1s familias que participen y compartan sus historias podremos tener un futuro m\u00e1s brillante ayudando a nuestros hijos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Diana, madre de un ni\u00f1o de 11 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico MED13L \u00ab\u00a1Mant\u00e9n la esperanza! Nunca se sabe lo que nos depara el futuro. No todo el mundo encaja en esa bonita y ordenada cajita\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? No pueden jugar juntos porque no les gustan […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18436"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18436"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18436\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18441,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18436\/revisions\/18441"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n