\u00abAc\u00e9rcate a otras familias o grupos de apoyo, pasa tanto tiempo con ellos y nunca aceptes cualquier informe investiga y crea redes tambi\u00e9n\u00bb.<\/em><\/p>\n Adora a su hermana y hermanos, es brusca y peleona pero pregunta constantemente por ellos cuando no est\u00e1n a la vista.<\/p>\n Pasar el rato en casa, ir de compras y visitar a la abuela.<\/p>\n La gente no entiende que, aunque mi hija tiene 7 a\u00f1os y pronto cumplir\u00e1 8, tiene la mente y los modales de una ni\u00f1a mucho m\u00e1s peque\u00f1a.<\/p>\n Su resistencia y personalidad, que le han valido el apelativo de \u00abMiss Sassy\/Personality\u00bb.<\/p>\n El deseo de aprender m\u00e1s sobre mi hija a medida que crece.<\/p>\n Tal vez pueda ofrecer respuestas a preguntas desconocidas, as\u00ed como \u00e1nimos.<\/p>\n No mucho s\u00f3lo que cada caso es diferente y sobre otros diversos s\u00edntomas que se pueden experimentar.<\/p>\n Ac\u00e9rcate a otras familias o grupos de apoyo, pasa el mayor tiempo posible con ellos y nunca aceptes cualquier informe investiga y trabaja en red tambi\u00e9n.<\/p>\n \u00bfSe conoce la edad de esperanza de vida de los ni\u00f1os con esta deleci\u00f3n?<\/p>\n Conf\u00eda y cree que Dios no pondr\u00e1 sobre ti m\u00e1s de lo que puedas soportar. Mi hijo menor es mi ancla y mi mayor bendici\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Katrina, madre de Re’Jae, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 1q21.1 \u00abAc\u00e9rcate a otras familias o grupos de apoyo, pasa tanto tiempo con ellos y nunca aceptes cualquier informe investiga y crea redes tambi\u00e9n\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Adora a su hermana y hermanos, es brusca […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18196,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18435"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18435"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18435\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18440,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18435\/revisions\/18440"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18196"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18435"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n