\u00abPaciencia con tu hijo. No les compares con los hijos de tus amigos o con tus otros hijos. Nunca van a ponerse al d\u00eda si tienes la expectativa de que deben ser como los ni\u00f1os de intelecto normal.\u00bb<\/em><\/p>\n Bueno, una familia bastante unida.<\/p>\n Barbacoas familiares, noches de cine<\/p>\n Su naturaleza cari\u00f1osa y atenta. Nos hace re\u00edr a todos sin siquiera intentarlo.<\/p>\n Ayudar a los dem\u00e1s y sensibilizar.<\/p>\n Ahora que mi hija tiene 27 a\u00f1os (naci\u00f3 en 1991) y hace s\u00f3lo 18 meses que le diagnosticaron la enfermedad, espero que puedan ayudar a una detecci\u00f3n m\u00e1s precoz.<\/p>\n Nada. Tuve que hacer frente a todos los hitos que se me escapaban, retrasos en el habla, deficiencias f\u00edsicas, visitas al hospital y citas con especialistas desde que nac\u00ed: 26 a\u00f1os sin un diagn\u00f3stico.<\/p>\n Paciencia con tu hijo. No los compares con los hijos de tus amigos ni con tus otros hijos. Nunca van a ponerse al d\u00eda si tienes la expectativa de que deben ser como ni\u00f1os de intelecto normal.<\/p>\n \u00bfExiste alguna relaci\u00f3n entre la deleci\u00f3n 16p11.2 y las anomal\u00edas reproductivas? Mi hija tambi\u00e9n tiene atresia vaginal y cervical.<\/p>\n Tengo 5 hijos adultos. S\u00f3lo 1 con 16p, creo que se nos dan ni\u00f1os con necesidades especiales para ense\u00f1arnos paciencia. Qui\u00e9relos y crea una vida hermosa para tu hijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Debra, madre de Ashleigh, una joven de 27 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abPaciencia con tu hijo. No les compares con los hijos de tus amigos o con tus otros hijos. Nunca van a ponerse al d\u00eda si tienes la expectativa de que deben ser como los ni\u00f1os de intelecto normal.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18432"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18432"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18432\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18433,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18432\/revisions\/18433"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18432"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n