\u00abBusca grupos de Facebook a los que unirte y ponte en contacto con otras familias. Ha sido genial tener esa camarader\u00eda\u00bb.<\/em><\/p>\n Est\u00e1 muy unida a sus hermanos y los adora. Su hermana es su mejor amiga. Juegan juntos a las casitas todo el tiempo.<\/p>\n Salir de excursi\u00f3n, ir al parque, jugar al aire libre, ir a conciertos u obras de teatro, y disfrutar del tiempo con nuestras familias inmediatas y ampliadas.<\/p>\n \u00bfCon respecto a la supresi\u00f3n? Dir\u00eda que como familia no pasamos apuros por ello. Tiene bastante retraso en la motricidad gruesa y ella misma dir\u00eda probablemente que esa es su mayor dificultad.<\/p>\n Es muy divertida y siempre nos hace re\u00edr.<\/p>\n Para ayudar a mi hijo y a otros ni\u00f1os que tienen esta supresi\u00f3n.<\/p>\n Espero que al a\u00f1adir la historia de nuestro hijo podamos aportar otra pieza al rompecabezas del misterio de la deleci\u00f3n 16p11.2.<\/p>\n Eso es definitivamente tiene una enorme variaci\u00f3n en funci\u00f3n del ni\u00f1o individual y qu\u00e9 categor\u00eda \/ grupo de supresi\u00f3n de su hijo cae.<\/p>\n Si tu hijo es peque\u00f1o o un beb\u00e9, no pienses que se han perdido todas las esperanzas. Pens\u00e9 que nuestra hija nunca caminar\u00eda. No puso peso en las piernas hasta los 17 meses. Ahora corre y salta por todas partes a los 3 a\u00f1os.<\/p>\n Me encantar\u00eda que todos los d\u00edas encontraran la forma de sustituir los genes que faltan.<\/p>\n Busca grupos de Facebook a los que unirte y ponte en contacto con otras familias. Ha sido estupendo contar con esa camarader\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: la madre de Gracie, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abBusca grupos de Facebook a los que unirte y ponte en contacto con otras familias. Ha sido genial tener esa camarader\u00eda\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Est\u00e1 muy unida a sus hermanos y los adora. Su […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18426"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18426"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18426\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18431,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18426\/revisions\/18431"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n