\u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda, escucha a las familias hablar de las distintas formas en que afecta a sus hijos, pero recuerda que es un abanico y que tu hijo puede verse afectado a un nivel diferente\u00bb.<\/em><\/p>\n Lorna (19) es la mayor de nuestros 3 hijos. Su hermano, Jadon, es cuatro a\u00f1os menor que ella y tiende a ser un protector y se asegura de que no se pregunte cuando estamos fuera de casa. Su hermana, Cloey, es 8 a\u00f1os menor que ella y tiende a ser una ayudante. Le gusta ayudarla con los deberes y ayudarla a ducharse. Tambi\u00e9n tienen una relaci\u00f3n normal entre hermanos: se sacan de quicio mutuamente.<\/p>\n Nos gusta pasar tiempo al aire libre en nuestra propiedad que se encuentra en Lorna Ln. Recorremos nuestros bosques por senderos, el Camino de Jadon. Pasamos el tiempo as\u00e1ndonos al fuego en nuestro campamento privado, el Campamento Cloey. Nadamos en nuestro estanque, Payton’s Pond, y pasamos el rato en nuestra casa de juegos, Logan’s Light house.<\/p>\n Uno de nuestros mayores retos son las dificultades de Lorna con la gente y su estricta opini\u00f3n sobre la categor\u00eda de las personas en relaci\u00f3n con los extra\u00f1os y los amigos.<\/p>\n Su gran memoria y c\u00f3mo nos demuestra lo lista que es a\u00f1adiendo cosas a ciertas conversaciones.<\/p>\n Aumentando los conocimientos que la ciencia m\u00e9dica puede utilizar para comprender mejor las afecciones y las formas de tratarlas.<\/p>\n Creo que estamos influyendo un poco, al igual que cualquier otra persona que participe. Cuantos m\u00e1s participen, mejor ser\u00e1 la comprensi\u00f3n. As\u00ed que puedo tener m\u00e1s impacto compartiendo mi experiencia con la participaci\u00f3n con la esperanza de conseguir que otros hagan lo mismo.<\/p>\n Aprend\u00ed que las convulsiones son m\u00e1s frecuentes de lo que pensaba y lo afortunados que hemos sido en ese \u00e1mbito. Aprend\u00ed que hay muchas cosas en com\u00fan entre los ni\u00f1os afectados.<\/p>\n T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda, escucha a las familias hablar de las distintas formas en que afecta a sus hijos, pero recuerda que es un abanico y que tu hijo puede verse afectado a un nivel diferente.<\/p>\n La falta de apetito y c\u00f3mo un art\u00edculo m\u00e9dico pasado podr\u00eda proporcionar pistas sobre las maneras de ayudar a esa parte de la condici\u00f3n. El art\u00edculo era un estudio sobre ratones afectados y c\u00f3mo el neurop\u00e9ptido podr\u00eda desempe\u00f1ar un papel en ello.<\/p>\n No est\u00e1s solo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amy, madre de Lorna, una joven de 19 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica DYRK1A \u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda, escucha a las familias hablar de las distintas formas en que afecta a sus hijos, pero recuerda que es un abanico y que tu hijo puede verse afectado a un nivel diferente\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18423"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18423"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18423\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18428,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18423\/revisions\/18428"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n