{"id":18415,"date":"2019-05-28T11:58:08","date_gmt":"2019-05-28T15:58:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-grayson\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:08","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:08","slug":"la-historia-de-grayson","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-grayson\/","title":{"rendered":"La historia de Grayson"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Natanya, madre de Grayson, un joven de 20 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n

\u00abNo lo veas con tristeza. El diagn\u00f3stico es fortalecedor y con \u00e9l viene el conocimiento\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Grayson es el mayor de cuatro hermanos. G-Money (como le llaman sus hermanos) tiene una gran relaci\u00f3n con sus hermanos peque\u00f1os, cuando su salud mental es estable. Cuando tiene problemas, se unen para apoyarle.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Somos grandes aficionados al deporte y seguimos a los equipos locales: Packers, Bucks, Brewers y Badgers. Tambi\u00e9n tenemos un mont\u00f3n de mascotas: gatos, perros, cobayas, tortugas, etc. Tambi\u00e9n ayudamos a gestionar un equipo local de b\u00e9isbol de capacidades especiales (Challenger Little League baseball).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

La salud mental de Grayson no siempre es estable y esto es dif\u00edcil para toda la familia. Esto ha causado dificultades emocionales y financieras.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

\u00a1Deporte y m\u00e1s deporte! Ayudar a los m\u00e1s peque\u00f1os en el b\u00e9isbol – Grayson me ayuda a dirigir un equipo de b\u00e9isbol con necesidades especiales.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Cuando nos apuntamos por primera vez a los estudios de investigaci\u00f3n en 1997, mi \u00fanico pensamiento era que podr\u00edamos ayudar a las generaciones futuras a comprender los problemas de salud de Grayson (ojo microft\u00e1lmico, retrasos en el desarrollo, etc.) \u00a1Nunca pensamos que estar\u00edamos vinculados al equipo de Simon! Grayson viaj\u00f3 a Texas y Filadelfia para investigar, ha aparecido en revistas m\u00e9dicas. Es estupendo saber que estamos obteniendo respuestas para nuestra familia y ayudando a crear una base de datos de conocimientos para los dem\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

Al ser abiertos y honestos con la mir\u00edada de problemas a los que nos hemos enfrentado m\u00e9dicamente, podemos proporcionar una gran cantidad de informaci\u00f3n al equipo de investigaci\u00f3n. Los defectos cong\u00e9nitos de Grayson y sus problemas de salud mental deben comprenderse, para que otros como \u00e9l puedan recibir tratamiento e intervenci\u00f3n m\u00e1s tempranos.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

Que no estamos solos y que queda mucho por aprender.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

No mires esto con tristeza. El diagn\u00f3stico da poder y con \u00e9l vienen los conocimientos<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

Tenemos curiosidad por saber si hay alg\u00fan s\u00edndrome asociado a su deleci\u00f3n 16p11.2. Tiene un ojo microft\u00e1lmico, autismo y problemas de salud mental: \u00bfc\u00f3mo encaja todo esto?<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n

Grayson es incre\u00edble. Tiene 20 a\u00f1os, vive en un apartamento independiente y est\u00e1 realizando unas pr\u00e1cticas de Easter Seals en un hospital local. Se le considera un matem\u00e1tico brillante e inteligente. Es amable, atento y una gran persona. Su impacto en mi vida y en la de sus hermanos ha sido para mejor: somos mejores personas, menos cr\u00edticos, retribuimos m\u00e1s a la comunidad, etc.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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