![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29083944\/Amie-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abHaz preguntas, presta atenci\u00f3n a los s\u00edntomas, no aceptes siempre la primera respuesta si no te parece correcta\u00bb.<\/em><\/p>\n Amie es adoptada y tiene 20 a\u00f1os menos que sus dos hermanos. El menor de los hermanos es autista de espectro y ella no lo aprecia mucho. El mayor la mima y ella disfruta de la atenci\u00f3n.<\/p>\n Viajar siempre que podamos y relajarnos siempre que sea posible.<\/p>\n Los principales problemas de Amie son su coraz\u00f3n (el mes que viene se le abrir\u00e1 el coraz\u00f3n por cuarta vez) y los comportamientos que le dificultan entablar relaciones significativas.<\/p>\n Es divertida, extravagante, le interesa caer bien y siempre ve las cosas desde una perspectiva diferente. No le importa que su ropa combine, pero si tiene algo de rosa, \u00a1es perfecta!<\/p>\n Comprender la supresi\u00f3n, as\u00ed como ayudar con mejoras para otros como Amie.<\/p>\n Amie lleva con Simons desde poco despu\u00e9s de que le diagnosticaran la enfermedad. He aprendido de otras familias a lo largo del camino y creo que nuestra informaci\u00f3n ha ayudado a otros tambi\u00e9n.<\/p>\n No me di cuenta de que las miradas al espacio eran convulsiones. Gracias a que otras familias hablaron de ello, pedimos una consulta neurol\u00f3gica y nos hicieron un electroencefalograma que mostr\u00f3 que se produc\u00edan constantemente m\u00faltiples crisis de ausencia.<\/p>\n Haz preguntas, presta atenci\u00f3n a los s\u00edntomas, no te quedes siempre con la primera respuesta si no te parece bien (nosotros nos enfrentamos a eso mientras intent\u00e1bamos determinar los problemas de sue\u00f1o que tiene).<\/p>\n El tema de la inmunidad, en mi opini\u00f3n, es m\u00e1s fuerte de lo que hemos podido identificar a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n Aguanta, los comportamientos mejoran con la edad. Ahora tiene 14 a\u00f1os (2019). Todav\u00eda tenemos crisis, pero est\u00e1n mucho mejor controladas (s\u00ed, toma medicaci\u00f3n) y es m\u00e1s capaz de verbalizar sus factores de estr\u00e9s. No es perfecto, pero es mejor. Pide ayuda a los dem\u00e1s cuando la necesites, \u00a1no pasa nada por pedir ayuda!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Dawn, madre de Amie, una ni\u00f1a de 14 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abHaz preguntas, presta atenci\u00f3n a los s\u00edntomas, no aceptes siempre la primera respuesta si no te parece correcta\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Amie es adoptada y tiene 20 a\u00f1os menos que sus dos hermanos. El […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18414"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18414"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18414\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18418,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18414\/revisions\/18418"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18414"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n