![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29075238\/Matthew-241x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abEst\u00e1 bien sentirse triste al principio. Al enterarnos al principio pasamos por una especie de periodo de luto y eso fue muy duro. Pero mejora\u00bb.<\/em><\/p>\n Nuestros hijos est\u00e1n bastante cerca Emily no es 16P y el mayor que son 13 meses de diferencia. A Matthew y Emily les gusta mucho jugar juntos y, aunque pueden pelearse como perros y gatos, se quieren y ella le ayuda mucho cuando intenta comunicarse y no podemos entenderle demasiado bien.<\/p>\n Nos gusta reunirnos con la familia y juntar a los ni\u00f1os con sus primos. (En nuestra familia hay muchos ni\u00f1os menores de 10 a\u00f1os)<\/p>\n Es dif\u00edcil asistir a cualquier tipo de evento en el que haya demasiada gente y mucho ruido. Matthew tiene 3 a\u00f1os (casi 4) y no se tapa las orejas ni nada pero se pone muy ansioso y no para de moverse cuando hay mucho movimiento. Tambi\u00e9n es corredor, por lo que ciertos lugares pueden ser muy estresantes por razones de seguridad, ya que su habla est\u00e1 muy retrasada. Otra lucha es tener a mi hija que es neuro-t\u00edpica y act\u00faa porque siente que la atenci\u00f3n que recibe es injusta no s\u00f3lo de nosotros sino de los terapeutas como OT, PT y SLP. Ella realmente no entiende a esta edad por qu\u00e9 \u00e9l necesita la ayuda adicional para las cosas. Ha sido una lucha para equilibrar las cosas entre ellos.<\/p>\n Es muy cari\u00f1oso con todos los que conoce y, a pesar de sus limitaciones verbales, hace amigos all\u00e1 donde va.<\/p>\n Queremos estar siempre al d\u00eda de las investigaciones sobre su deleci\u00f3n y formar parte de algo que ayude a los ni\u00f1os con su enfermedad en el futuro. difundir informaci\u00f3n para que otras personas puedan recibir tratamientos de intervenci\u00f3n precoz y formar parte de una comunidad que comprende realmente algunas de nuestras luchas cotidianas.<\/p>\n Dar forma a la informaci\u00f3n para las futuras generaciones de ni\u00f1os y adultos de 16p.<\/p>\n Que cada ni\u00f1o es \u00fanico en cuanto a c\u00f3mo se desarrolla y aprende con o sin 16p. Hemos conocido a ni\u00f1os como \u00e9l y hemos podido hacernos una idea m\u00e1s precisa de lo que nos espera cuando crezca. Tambi\u00e9n nos hemos enterado de los recursos que tenemos a nuestra disposici\u00f3n y que desconoc\u00edamos.<\/p>\n Est\u00e1 bien sentirse triste al principio. Al enterarnos, al principio pasamos una especie de periodo de luto y fue muy duro. Pero la cosa mejora. Tu hijo te ense\u00f1ar\u00e1 a apreciar muchas m\u00e1s cosas en esta vida. Puede que no todo sea siempre perfecto. Pero todo saldr\u00e1 bien y t\u00fa PUEDES hacerlo.<\/p>\n Cu\u00e1l es la causa exacta del cambio gen\u00e9tico de novo en un ni\u00f1o.<\/p>\n Este estudio Simons es lo mejor de lo mejor. Si te sientes sola busca \u00ab16p11.2 deletion\/ duplication We are family xx\u00bb en Facebook es un grupo incre\u00edble de familias de todas las edades que se unen para compartir sus experiencias con la deleci\u00f3n y duplicaci\u00f3n 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Claudia, madre de Matthew, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abEst\u00e1 bien sentirse triste al principio. Al enterarnos al principio pasamos por una especie de periodo de luto y eso fue muy duro. Pero mejora\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n