{"id":18407,"date":"2019-05-28T11:54:24","date_gmt":"2019-05-28T15:54:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-tristan\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:07","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:07","slug":"la-historia-de-tristan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-tristan\/","title":{"rendered":"La historia de Trist\u00e1n"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: el padre de Tristan, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abAma a tu hijo incondicionalmente y ten en cuenta que cada ni\u00f1o es \u00fanico, as\u00ed que puede que todo no se aplique a tu hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>T\u00edpico de los chicos mucho juego y peleas<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Intentar hacer salidas o escapadas en familia<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Tratando de entender lo que est\u00e1 por venir para el futuro de mi hijo desde que estos resultados de las pruebas gen\u00e9ticas llegaron hace 2 meses.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Resiliencia desde su nacimiento hasta ahora, su fuerza tanto f\u00edsica como mental, es simplemente especial.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Tengo muchas preguntas que no tienen respuesta y es una sensaci\u00f3n horrible. Adem\u00e1s, si la prueba o el viaje de mi hijo pueden servir de ayuda a alguien, \u00bfpor qu\u00e9 no?<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Todav\u00eda no mucho, acabo de empezar a investigar y aprender sobre este tema.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Ama a tu hijo incondicionalmente y ten en cuenta que cada ni\u00f1o es \u00fanico, as\u00ed que puede que no todo se aplique a tu hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>Los graves riesgos que acechan a mi hijo<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>S\u00e9 fuerte y aguanta&#8230;.He estado luchando desde su nacimiento a las 28 semanas de vida y mientras est\u00e9 dispuesto a seguir adelante estar\u00e9 ah\u00ed para ayudarle en todo lo que pueda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: el padre de Tristan, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abAma a tu hijo incondicionalmente y ten en cuenta que cada ni\u00f1o es \u00fanico, as\u00ed que puede que todo no se aplique a tu hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? T\u00edpico de los chicos mucho juego [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18407"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18407"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18407\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18411,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18407\/revisions\/18411"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18407"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}