{"id":18406,"date":"2019-05-29T12:35:38","date_gmt":"2019-05-29T16:35:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-connor\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:07","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:07","slug":"la-historia-de-connor","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-connor\/","title":{"rendered":"La historia de Connor"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jeannette, madre de Connor, un ni\u00f1o de 11 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abTodos los ni\u00f1os aprenden a su propio ritmo. Pero no se quede sentado y eche la culpa de todo al diagn\u00f3stico. Nunca sabr\u00e1s de lo que es capaz tu hijo hasta que lo intentes. \u00ab<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Normal<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Acampar, montar en quad, montar en bicicleta, viajar, ver pel\u00edculas, jugar a los bolos<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Tratar con el distrito escolar para que mi hijo reciba una educaci\u00f3n adecuada supone una dificultad financiera con los costes asociados a la escolarizaci\u00f3n, los m\u00e9dicos y los abogados.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Es muy atento y quiere que todo el mundo sea feliz. Har\u00e1 tonter\u00edas para hacer sonre\u00edr a alguien.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Para saber m\u00e1s sobre su anomal\u00eda y estrategias para educar y afrontarla.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Todav\u00eda no demasiado.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Cada ni\u00f1o aprende a su propio ritmo. Pero no se quede sentado y eche la culpa de todo al diagn\u00f3stico. Nunca sabr\u00e1s de lo que es capaz tu hijo hasta que lo intentes. No renuncies a educar s\u00f3lo porque creas que no pueden hacerlo. Puede que le sorprendan.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfCu\u00e1l es la mejor manera de educarle?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Algunos d\u00edas ser\u00e1n m\u00e1s dif\u00edciles que otros. Algunos d\u00edas no entender\u00e1s por lo que est\u00e1 pasando tu hijo o por qu\u00e9 est\u00e1 enfadado. Algunos d\u00edas necesitar\u00e1s alejarte y ponerte en tiempo muerto. Est\u00e1 bien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jeannette, madre de Connor, un ni\u00f1o de 11 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abTodos los ni\u00f1os aprenden a su propio ritmo. Pero no se quede sentado y eche la culpa de todo al diagn\u00f3stico. 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