\u00abNunca subestimes a tu hijo ni a ti mismo\u00bb.<\/em><\/p>\n Owen es el menor de 3 con una gran separaci\u00f3n entre todos ellos (25, 24 y 5). Nuestra hija mayor, Chelsea, no vive en casa pero cuidaba de \u00e9l cuando ten\u00eda 1-2 a\u00f1os cada viernes mientras mam\u00e1 y pap\u00e1 trabajaban. Aprendi\u00f3 a alimentarse por sonda y a realizar tareas terap\u00e9uticas. Owen adora a su \u00abmariquita\u00bb Su hermano mayor, Noah, es el mejor hermano mayor. Aprendi\u00f3 a cuidar de un hermano m\u00e9dicamente fr\u00e1gil desde peque\u00f1o y se asegura de incluir a Owen en sus actividades. Owen ha sacado lo mejor de ambos.<\/p>\n Tenemos una autocaravana y vamos todo lo que podemos. Tambi\u00e9n nos encanta estar cerca del agua para navegar o nadar. A Owen le encanta la velocidad, as\u00ed que pap\u00e1 y los ni\u00f1os disfrutan con los monster trucks y la Nascar. Tambi\u00e9n somos grandes seguidores de los Detroit Lions.<\/p>\n Owen ha tenido varios problemas m\u00e9dicos, algunos resueltos y otros en curso. Compaginar su cuidado, las necesidades de nuestros otros dos hijos, los trabajos y nuestro matrimonio ha sido una tarea de altibajos. Hemos aprendido a reforzar nuestra paciencia, a utilizar el humor y a aceptar la ayuda de los dem\u00e1s.<\/p>\n Owen es todo un personaje. Es un diablillo con el pelo rubio fresa y una risa contagiosa. Si le haces re\u00edr mucho, empieza a resoplar igual que su madre. Es un luchador y ha superado muchas cosas.<\/p>\n Quer\u00edamos poder convertir la diferencia de Owen en un impacto positivo no s\u00f3lo para nosotros. Adem\u00e1s, cuando diagnosticaron a Owen por primera vez, fue un consuelo saber que hab\u00eda otras personas que hab\u00edan buscado informaci\u00f3n y hab\u00edan compartido lo que sab\u00edan o hab\u00edan experimentado. Queremos hacer lo mismo para otras familias que conocen la singularidad de su hijo.<\/p>\n Owen particip\u00f3 en el estudio de Boston desde hace menos de un a\u00f1o. Fue uno de los primeros ni\u00f1os diagnosticados\/participados cuando era un beb\u00e9.<\/p>\n La diversidad de este s\u00edndrome no impide que todos compartamos la fuerza, el amor y el humor necesarios.<\/p>\n Nunca subestimes a tu hijo ni a ti mismo.<\/p>\n No tengo preguntas concretas, pero estoy impaciente por conocer sus continuos hallazgos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sheila, madre de Owen, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNunca subestimes a tu hijo ni a ti mismo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Owen es el menor de 3 con una gran separaci\u00f3n entre todos ellos (25, 24 y 5). Nuestra hija mayor, Chelsea, no […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18398"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18398"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18398\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18402,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18398\/revisions\/18402"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n