{"id":18392,"date":"2019-05-29T09:26:55","date_gmt":"2019-05-29T13:26:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-ella-rose\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:06","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:06","slug":"la-historia-de-ella-rose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-ella-rose\/","title":{"rendered":"La historia de Ella-Rose"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Samantha, madre de Ella-Rose, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Puede ser bastante dif\u00edcil, ya que la mayor\u00eda de las veces grita de frustraci\u00f3n porque les pega mucho cuando est\u00e1 enfadada, as\u00ed que es la tercera guerra mundial en casa la mayor parte del tiempo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Intentamos salir de excursi\u00f3n pero la mayor\u00eda de las veces Ella se frustra, as\u00ed que se acaba.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Ella, con sus gritos de frustraci\u00f3n y rabia, se golpea a s\u00ed misma y a los que la rodean, ya que no acaba de entender las situaciones y no se da cuenta del peligro, por lo que hay que vigilarla 24 horas al d\u00eda, 7 d\u00edas a la semana.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Son sus grandes ojos azules y su sonrisa lo que tiene y cuando logra sus grandes mojones<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Saber lo que le espera en el futuro y cuando sea mayor para que entienda lo que tiene<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Bueno, hay mucha m\u00e1s informaci\u00f3n y detalles sobre ella aqu\u00ed m\u00e1s de lo que los m\u00e9dicos nos dieron como nos dijeron que ten\u00eda 16p11.2 y se le dijo que ver a un consultor diferente, ya que no sab\u00eda mucho al respecto, no nos dieron ning\u00fan folleto al respecto, por lo que en aqu\u00ed es un poco m\u00e1s de comprensi\u00f3n en \u00e9l<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Nada todav\u00eda como soy nuevo en todo esto, ya que es mucho para asimilar, pero voy a llegar a hacerlo cuando tengo 10 minutos<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Con\u00e9ctate a Internet y busca investigadores de empresas que puedan ayudarte con tu enfermedad y aconsejarte. Tambi\u00e9n puedes buscar en Facebook grupos de apoyo disponibles para ti.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>Una cura, y apoya a los grupos disponibles en nuestra ubicaci\u00f3n en donde la gente vive.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Samantha, madre de Ella-Rose, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Puede ser bastante dif\u00edcil, ya que la mayor\u00eda de las veces grita de frustraci\u00f3n porque les pega mucho cuando est\u00e1 enfadada, as\u00ed que es la tercera guerra mundial en casa la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18392"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18392"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18392\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18396,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18392\/revisions\/18396"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18392"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}