{"id":18391,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-skyler\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:06","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:06","slug":"la-historia-de-skyler","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-skyler\/","title":{"rendered":"La historia de Skyler"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Por: Jennica, madre de Skyler, un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico FOXP1<\/h3>\n

\u00ab\u00a1Esto no define a tu hijo!\u00bb<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Skyler y Kesler est\u00e1n muy unidos, a Skyler le encanta ayudar a su hermanito Kesler.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

A Skyler y Kesler les gusta montar a caballo, y Skyler juega de portero en un equipo de hockey.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

Lo m\u00e1s dif\u00edcil es hacer malabarismos con 2 ni\u00f1os con necesidades especiales. Encontrar el equilibrio entre el trabajo y las citas con los ni\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

\u00a1Sus caballos! Los dos ni\u00f1os sonr\u00eden siempre que est\u00e1n al aire libre o realizando alguna actividad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Ayude a otros a encontrar respuestas para que no tengan que esperar tanto como nosotros para obtener un diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

Dado que cada ni\u00f1o se presenta de forma diferente, cada ni\u00f1o que ve le ayuda a crear una base de datos para comprender mejor la mutaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

Hemos aprendido que no estamos solos.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

\u00a1\u00a1\u00a1\u00a1Esto no define a tu hijo!!!!<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

\u00bfPor qu\u00e9 ocurri\u00f3?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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