{"id":18382,"date":"2019-05-23T10:06:15","date_gmt":"2019-05-23T14:06:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-angel-lilly\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:05","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:05","slug":"la-historia-de-angel-lilly","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-angel-lilly\/","title":{"rendered":"La historia de Angel-Lilly"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Amanda, madre de Angel-Lily, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abNo le des demasiadas vueltas y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda\u00bb<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Puede estar bien otras veces no.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Hacemos planes para nuestra hija, nos gustan los juegos infantiles e ir a la playa.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Afrontando el d\u00eda a d\u00eda sin saber qu\u00e9 vendr\u00e1 despu\u00e9s<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Todo, ella es \u00fanica<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Porque parece que hay rasgos similares con todos pero tambi\u00e9n algunos casos \u00fanicos<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Estoy aprendiendo<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Hay que aprender d\u00eda a d\u00eda antes de que lo entienda.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>No leas demasiado y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>C\u00f3mo ser\u00e1 su futuro<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Como tengo otros hijos, siempre supe que algo no iba bien y no me rend\u00ed hasta que tuve respuestas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Amanda, madre de Angel-Lily, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo le des demasiadas vueltas y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Puede estar bien otras veces no. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Hacemos planes para nuestra hija, nos gustan los juegos [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18382"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18382"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18382\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18386,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18382\/revisions\/18386"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18382"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}