{"id":18381,"date":"2019-05-23T10:38:20","date_gmt":"2019-05-23T14:38:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-emma\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:05","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:05","slug":"la-historia-de-emma","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-emma\/","title":{"rendered":"La historia de Emma"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-4959 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-225x300.jpg 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23063620\/Emma-768x1024.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Megan, madre de Emma, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abLev\u00e1ntate y s\u00e9 una voz. Defiende\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Emma adora a su hermana peque\u00f1a Bella. Son los mejores amigos y siempre est\u00e1n inventando juegos y haciendo papeles juntos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Pasamos el rato en la piscina, montamos en bici y nos vamos de aventuras.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Comprender por lo que pasa Emma con su duplicaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Su personalidad es tan cari\u00f1osa y art\u00edstica<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Ayudar a otros a obtener informaci\u00f3n que les ayude con su hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Haciendo los cuestionarios se aprende mucho sobre c\u00f3mo afecta esto a cada persona y lo diferente que es cada persona y su duplicaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Me he enterado de los posibles problemas estomacales a los que se enfrentan muchos y que tiene mi hija.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Lev\u00e1ntate y haz o\u00edr tu voz. \u00a1Abogado!<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfC\u00f3mo es su futuro?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>No dejes de luchar y haz preguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Megan, madre de Emma, una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abLev\u00e1ntate y s\u00e9 una voz. 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