\u00abTen paciencia, no siempre es un camino f\u00e1cil, pero todo el tiempo es maravilloso, incluso con las dificultades hay belleza, sobre todo cuando tu hijo alcanza hitos que pensabas que nunca alcanzar\u00eda. Adem\u00e1s, s\u00e9 constante, no te rindas nunca e intenta no ceder. He descubierto que mi hijo necesita una estructura completa, as\u00ed como un empuj\u00f3n firme para lograr sus objetivos.\u00bb<\/em><\/p>\n Mi hijo mayor es su persona favorita y mi hijo menor es su mejor amigo, pero se pelean como perros y gatos.<\/p>\n Nos gusta ir de excursi\u00f3n con la familia, a la playa, al parque, en bicicleta o de compras.<\/p>\n Problemas de sue\u00f1o y de habla, no s\u00f3lo en Tyler sino en mi hijo menor, \u00e9l esperaba para decir algunas palabras porque imitaba el habla de Tyler.<\/p>\n \u00a1Todo! \u00a1Es todo un personaje! Le encanta hacer re\u00edr a todo el mundo y se esfuerza tanto por hablar que nos hace sentir muy orgullosos.<\/p>\n Para ayudar a otras familias a aprender y entender lo que le pasa a su hijo, as\u00ed como a aprender m\u00e1s sobre lo que puede venir para el m\u00edo.<\/p>\n Creo que saber lo que ocurre en nuestro d\u00eda a d\u00eda con mi hijo 16p11.2 te ayuda a aprender m\u00e1s sobre este diagn\u00f3stico y te ayudar\u00e1 a comprender mejor c\u00f3mo difundir informaci\u00f3n a las familias y a los profesionales sanitarios sobre qu\u00e9 buscar y c\u00f3mo tratar a estos ni\u00f1os.<\/p>\n He aprendido muchas cosas. He aprendido que muchos ni\u00f1os comienzan realmente a florecer en el \u00e1rea del habla alrededor de los 5 a\u00f1os, pero no hay garant\u00eda, he aprendido que el entrenamiento para ir al ba\u00f1o es un momento dif\u00edcil, m\u00e1s a\u00fan para nuestros hijos, tambi\u00e9n he aprendido que hay un mont\u00f3n de servicios por ah\u00ed para ayudar y cu\u00e1les son los mejores.<\/p>\n Ten paciencia, no siempre es un viaje f\u00e1cil pero todo el tiempo es maravilloso, incluso con las dificultades hay belleza, especialmente cuando tu hijo alcanza hitos que pensabas que nunca alcanzar\u00eda. Adem\u00e1s, mant\u00e9n la constancia, no te rindas nunca e intenta no rendirte. He descubierto que mi hijo necesita una estructura completa, as\u00ed como un empuj\u00f3n firme para lograr sus objetivos.<\/p>\n \u00bfTrabaja con el objetivo de facilitar las cosas a las familias? \u00bfEs m\u00e1s f\u00e1cil recibir servicios? \u00bfEs m\u00e1s f\u00e1cil identificar antes los problemas? \u00bfPoner las pruebas gen\u00e9ticas a disposici\u00f3n de las personas que se someten a pruebas de detecci\u00f3n de enfermedades como el autismo?<\/p>\n Si pudiera hac\u00e9rselo m\u00e1s f\u00e1cil a mi hijo, lo har\u00eda. Nunca querr\u00eda cambiarlo, s\u00f3lo hac\u00e9rselo m\u00e1s f\u00e1cil. Hemos tenido frustraciones por este diagn\u00f3stico y muchas pruebas que le han alejado de ser simplemente un ni\u00f1o. Aparte de eso, es el ni\u00f1o m\u00e1s cari\u00f1oso, atento y divertido que he conocido. Yo dir\u00eda que hay que mirar m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico y ver a la persona que realmente es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amanda, madre de Tyler, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abTen paciencia, no siempre es un camino f\u00e1cil, pero todo el tiempo es maravilloso, incluso con las dificultades hay belleza, sobre todo cuando tu hijo alcanza hitos que pensabas que nunca alcanzar\u00eda. Adem\u00e1s, s\u00e9 constante, no te rindas nunca e intenta […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18379"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18379"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18379\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18384,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18379\/revisions\/18384"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18379"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n