{"id":18378,"date":"2019-05-23T14:27:01","date_gmt":"2019-05-23T18:27:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-sydnee\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:05","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:05","slug":"la-historia-de-sydnee","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-sydnee\/","title":{"rendered":"La historia de Sydnee"},"content":{"rendered":"<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-4983 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"285\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-768x730.jpg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee.jpg 836w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jennifer, madre de Sydnee, una ni\u00f1a con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abEmpuje a sus hijos. No tengan bajas expectativas para ellos. Ayude a sus hijos a ser lo m\u00e1s fuertes que puedan. D\u00e9 un buen ejemplo y hable con ellos sobre sus objetivos\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>El m\u00e1s joven de la familia. Sus hermanos mayores la adoran. La llaman \u00abLa ni\u00f1a de oro\u00bb. \ud83d\ude42<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Los tres hermanos mayores de Sydnee est\u00e1n en la universidad. Pero cuando estamos juntos jugamos a juegos de mesa, acampamos, montamos en bicicleta y hacemos proyectos de servicio.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Creo que es s\u00f3lo preguntarse c\u00f3mo Sydnee avanzada ser\u00e1 una y si ser\u00e1 capaz de vivir por su cuenta o no. As\u00ed que ense\u00f1arle las habilidades b\u00e1sicas necesarias para ello.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Sus hermanos, se burlan, bromean y ella acaba de aprender a montar en bicicleta a los 16 a\u00f1os. Eso s\u00ed que la hace sonre\u00edr.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Queremos ayudar a otras familias. Adem\u00e1s, nos gustar\u00eda conocer las situaciones de otras familias y sus soluciones. As\u00ed no nos sentimos solos.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Probablemente 7 de 10. Pero eso es culpa nuestra por no estudiar la investigaci\u00f3n tan a fondo como deber\u00edamos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Que los ni\u00f1os con microdeci\u00f3n 16p11.2 evolucionan a ritmos diferentes. Que la alimentaci\u00f3n y el peso son un problema para muchos. Que se independicen.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Empuja a tus hijos. No tenga bajas expectativas en sus acciones. Ayude a su hijo a ser lo m\u00e1s fuerte que pueda. D\u00e9 buen ejemplo y hable con ellos de sus objetivos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfQu\u00e9 porcentaje de adultos se casa y vive solo? \u00bfMuchos de ellos tienen hijos?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Nos encanta Sydnee. Nuestra familia est\u00e1 completa con ella. Todos estamos de acuerdo en que es la m\u00e1s perfecta de todos nosotros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jennifer, madre de Sydnee, una ni\u00f1a con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abEmpuje a sus hijos. No tengan bajas expectativas para ellos. Ayude a sus hijos a ser lo m\u00e1s fuertes que puedan. D\u00e9 un buen ejemplo y hable con ellos sobre sus objetivos\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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