![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22111828\/Zane-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abMant\u00e9n la cabeza alta, lo desconocido puede asustar, pero con fe y la ayuda de este maravilloso grupo podr\u00e1s superarlo\u00bb.<\/em><\/p>\n Como la mayor\u00eda de los amores fraternales, discuten por los juguetes, pero todos se admiran y se ayudan mutuamente.<\/p>\n Damos paseos por nuestro barrio, adem\u00e1s de jugar y disfrutar de la atenci\u00f3n de los dem\u00e1s.<\/p>\n La inc\u00f3gnita de c\u00f3mo acabar\u00e1n las cosas con nuestro hijo menor que tiene el defecto de duplicaci\u00f3n distal 16p11.2<\/p>\n Su sonrisa, su risa y la forma en que intenta jugar y buscar peleas de ni\u00f1os peque\u00f1os con todo el mundo.<\/p>\n Aprender sobre las posibilidades de lo que podr\u00eda ocurrir con mi hijo en el futuro, y formas de ense\u00f1ar a los dem\u00e1s que no todo el que parece normal por fuera lo es.<\/p>\n Creo que cada ni\u00f1o con los cambios gen\u00e9ticos muestran diferentes problemas en absoluto, y que estar en el estudio est\u00e1 dando m\u00e1s informaci\u00f3n sobre lo que otros pueden aprender a observar y tener a otros para poder conectar y aprender.<\/p>\n Personalmente, todo lo que he aprendido sobre la enfermedad de mi hijo lo he aprendido de la investigaci\u00f3n que usted ya ha realizado y, a cambio, he compartido lo que he aprendido con los m\u00e9dicos de mi hijo y con otras personas que me han preguntado por su peque\u00f1o tama\u00f1o.<\/p>\n Mant\u00e9n la cabeza alta, lo desconocido puede asustar, pero con fe y la ayuda de este maravilloso grupo podr\u00e1s superarlo. Y tenga siempre en cuenta que la mayor\u00eda de los ni\u00f1os que padecen esta enfermedad crecen y se convierten en adultos perfectos que viven una vida plena y maravillosa.<\/p>\n La verdad es que no tengo ninguna pregunta, s\u00f3lo quiero ir paso a paso y aprender de mi hijo mientras \u00e9l aprende de m\u00ed y de sus hermanos.<\/p>\n En este momento s\u00f3lo me gustar\u00eda decir que si alguna vez tienes una pregunta este grupo es muy r\u00e1pido en responderte. Se preocupan mucho por nuestros hijos y por encontrar formas de educar no s\u00f3lo a nosotros, sino tambi\u00e9n a los dem\u00e1s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Ginebra, madre de Zane, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n distal 16p11.2 \u00abMant\u00e9n la cabeza alta, lo desconocido puede asustar, pero con fe y la ayuda de este maravilloso grupo podr\u00e1s superarlo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Como la mayor\u00eda de los amores fraternales, discuten por los […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18374"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18374"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18374\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18377,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18374\/revisions\/18377"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18374"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n