\u00abToma un d\u00eda a la vez, aseg\u00farate de pedir ayuda\u00bb.<\/em><\/p>\n No se llevan bien… discuten entre ellos… no les gusta jugar entre ellos.<\/p>\n No mucho… se enfrentan a duros retos haciendo esto…<\/p>\n Saliendo, en autobuses, en tiendas..<\/p>\n Recibir mimos, estar solo<\/p>\n Buscando informaci\u00f3n sobre la enfermedad<\/p>\n No estoy seguro en esta etapa ..<\/p>\n No lo he hecho… intento investigar para conseguir algo de informaci\u00f3n<\/p>\n Ve d\u00eda a d\u00eda, aseg\u00farate de pedir ayuda.<\/p>\n \u00bfHay alguna cosa que nos pueda ayudar a tratar o manejar la condici\u00f3n.. o s\u00edntomas con la condici\u00f3n para que podamos investigar con lo que estamos tratando?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kevin, padre de 2 ni\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abToma un d\u00eda a la vez, aseg\u00farate de pedir ayuda\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? No se llevan bien… discuten entre ellos… no les gusta jugar entre ellos. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? No mucho… se enfrentan a duros […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18370"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18370"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18370\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18375,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18370\/revisions\/18375"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18370"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n